O arquivo pessoal de Nild Soares tinha 30 anos, um trabalho multinacional e sua vida estava claramente sob controle quando ele percebeu que seu corpo era algo errado com seu corpo: os olhos estavam sozinhos, seu rosto estava comprimido por não conseguir evitar seu rosto. No começo, eles eram apenas estratégias prudentes. Com o tempo, o movimento se tornou mais intenso-a sala parecia ser “amarga” como uma primavera, impedindo-o de sustentá-lo. “Eu estava em uma reunião com um cliente quando ele perguntou se eu estava bem. Fui ao banheiro e, no espelho, vi que meu rosto estava ficando no rosto involuntário. Tive quase um ataque cardíaco. Fui direto para a sala urgente, mas eles disseram que era uma crise nervosa”, ele se lembra. De lá, começou uma peregrinação. Psiquiatra, psicólogo, decepção, tranquilidade, sessões de análise – nada foi eficaz. Em contraste: a dor cresceu, o corpo gradualmente se tornou rígido e a explicação do tratamento reduziu seu sofrimento “problemas sensíveis”. “Fui tratado em um grande hospital em São Paulo, mas meu problema era psicologicamente. Eles até aconselharam a serem admitidos no hospital por doenças mentais. Foram quatro anos e meio de tratamento errado, havia mais de 20 medicamentos por dia e não houve resposta”, disse ele. Frustração e dor crônica o levam ao limite. Durante esse período, o NILD tentou duas vezes tirar a vida. “Aqueles que sentem dor contínua já têm armas em casa. Você não precisa de mais nada”, disse ele. O diagnóstico que simplesmente mudou tudo para o sétimo neurologista, os especialistas do distúrbio do movimento chegaram, a resposta veio: Distonia cervical idiopática, um tipo de distúrbio de movimento que afeta o pescoço, os ombros e o rosto. A confirmação surgiu com um teste de eletronuromografia. Nild disse: “Foi um grande alívio parar de sentir um ET que acabou tendo um nome. Mas também foi doloroso porque percebi que havia perdido alguns anos comendo a droga errada”, disse Nild. O primeiro tratamento preciso surgiu com a esperança: aplicação de toxina botulínica (terapêutica de Botox) para bloquear a contração muscular. “No primeiro recurso, deixei a clínica sem dor. Naquele dia, fui direto para uma estaca porque foi há alguns anos que eu não conseguia mastigar e engolir comida duro sem ajuda”, lembrou -se. Com a evolução da doença, o NILD começa a usar a estimulação cerebral profunda (DBS) – um dispositivo transplantado do cérebro que transmite emoções elétricas para reduzir spams. “É como um marcapasso no cérebro sem o diagnóstico de alguns anos, o que é Distonia O que é a distonia? A distonia é um distúrbio nervoso que é caracterizado por contração muscular involuntária, o que causa torção repetitiva, movimento ou gesto anormal. O genético, quando o trauma, o uso de medicamentos específicos (como nenas, como a genética, o gestão. Mais comum em adultos, fazendo com que o cervical tenha um piscto sem precedentes O caso da variável, é adequado para uma estrutura severa e refratária, que cria emoções elétricas e a essência do local. Somente então pode ser possível melhorar a eficácia e retornar a autonomia ao paciente. “” Rindo, eles tiraram fotos “, além do acesso ao acesso, os pacientes enfrentam superstição e desaparecimento social. “Quando a família não entende, dói muito”, lembra Nild. A experiência pessoal se torna ativada. Depois de sobreviver à tentativa de suicídio, ele estabeleceu o Instituto de Saúde da Ditonia, que conecta pacientes com médicos especiais, fisioterapeutas, psicólogos e advogados. “Nosso objetivo é ser uma ponte entre aqueles que sofrem e aqueles que podem ajudar”, explica. Durante a epidemia de coronavírus, o NILD seguiu a dor de outros pacientes. Segundo ele, 27 27 Familiarizados com a distonia cometeram suicídio durante esse período. “Não existem para o poder público. Não temos lei que nos reconheça como uma pessoa com deficiência. Uma dor no pescoço que não interrompe o contrato já trouxe muitas pessoas ao limite”, disse ele. No futuro possível para os especialistas, o progresso dos medicamentos e terapias genéticas certas podem oferecer alternativas mais eficazes no futuro. “Mudei minha rota. Se não posso curar esta doença, lutarei que não preciso passar metade do que fiz. O diagnóstico do diagnóstico correto não é um privilégio especial, mas não deve ser um direito.”
