Entre os pedidos em andamento do princípio da Jordânia da Jordânia, uma família Volstoki em New Breanswick, é limitada sobre cuidados médicos para seu filho de três anos.
Stephanie Francis disse: “As crianças não devem ficar sem nenhum cuidado, porque os governos não podem descobrir para quem o pagamento será pago”.
Stephanie e Ashton Francis, da Tobic First Nation (Neqotkuk), a cerca de 200 quilômetros no noroeste de St. John, são pais de uma backet de três anos que tem transtorno de armazenamento de glicogênio tipo 1A. Sua condição impede que seu fígado quebre o glicogênio armazenado, o que o torna inseguro por gotas perigosas no açúcar no sangue.
Ele precisa se alimentar durante a noite através do tubo de gastrostomia a cada duas a três horas para evitar hipoglicemia, causando recuperação, coma, danos permanentes ou até morte.
Os médicos do IWK Health Center em Halifax apoiaram o pedido da família Francis para uma enfermeira de uma noite, mas seus pedidos de serviços indígenas foram repetidamente rejeitados ou atrasados pelo programa Siddhanta da Jordânia do Canadá.
O princípio da Jordânia existe para garantir que os jovens da Primeira Nação possam usar serviços de saúde e sociais essenciais, sem demora ou interrupção, com questões judiciais, sobre as quais o governo deve pagar para trabalhar mais tarde.
“Para famílias com uma criança que possui tubos de gastrostomia e GSD1A, o atendimento de enfermagem noturno é frequentemente medicamente necessário, e não apenas um assistente”, disse Lucy U, Lucy U, disse a estratégia para o fígado Canadá, vice -presidente de saúde e tecnologia, CBC Swadeshi em um email.
“O gerenciamento do cronograma de alimentação, o monitoramento de complicações e a identificação de sinais de hipoglicemia geralmente gerenciam as famílias com segurança”.
No ano passado, o programa de princípios da Jordânia aprovou uma enfermeira noturna por cinco noites por semana. Mas a cada poucos meses, a família tinha que se realizar, enfrentava nova papelada e novo atraso.
Stephanie Francis disse: “Toda vez que estava ficando difícil e difícil e era difícil obter financiamento, apesar de estarmos fornecendo cada vez mais documentos sobre o motivo pelo qual esse serviço é necessário e é realmente um serviço que salva vidas para o nosso filho”.
“Não sabíamos que teríamos que aplicar novamente em seis semanas ou se eles não iriam aprová -lo”.
Carlia Panton trabalhou com a família Francis como uma enfermeira durante a noite, monitorou os açúcares da backet e a alimentando através de seu tubo a cada duas horas.
Ele disse: “O ano em que eu fui lá, ele não foi hospitalizado e seus açúcares estão 98 % dentro do alcance e de seus pais, eles não estão mais dormindo”, disse ele.
A insegurança do financiamento o coloca em um dilema moral. Panton se lembra de uma oportunidade quando seu empregador pediu que ele não fosse para Francis para casa porque o princípio de Jordan não enviou pagamento, para que ele não fosse pago por essas mudanças.
“Eu ainda fui de qualquer maneira”, disse Panton.
“Eu estava pagando no final do dia, mas não os deixarei apenas porque não tenho dinheiro para pagar”.
O pedido da família de enfermagem durante a noite foi rejeitado duas vezes no fim de semana. Seu apelo agora está preso no crescente atraso do princípio da Jordânia.
Resíduo de atraso
Em dezembro do ano passado, o Tribunal de Direitos Humanos do Canadá ordenou que o governo federal abordasse imediatamente sua lista de pedidos de 140.000 pedidos.
“Conhecemos o atraso e estamos trabalhando diligentemente para reduzir o backlog para revisar novas solicitações”, disse a CBC Swadeshi Seva Canada (ISC) em comunicado.
O comunicado dizia que até 4 de junho de 2025, o programa ainda possui cerca de 140.000 solicitações de atraso.
“Enquanto as solicitações estão sendo atendidas, novas solicitações continuam sendo adicionadas, incluindo aproximadamente 100.000 solicitações adicionais entre dezembro de 2024 e 4 de junho de 2025”, afirmou o comunicado.
“O backlog e esse estresse surge em indivíduos, famílias e comunidades. Ministro (Mandy) está pressionando novas soluções para reduzir e eliminar o backlog de Gul-Musty. Os serviços indígenas do Canadá também estão trabalhando com a liderança da primeira nação sobre como a entrega do princípio de Jordan pode ser melhorada”.
No final de julho, a família Francis apoiada pelos Chefes de Volestoki, os representantes do governo de New Breanswick, o ministro do Serviço Indígena Mandi Gulal-Musty e representantes da Assembléia Legislativa da Primeira Nação. Francis disse que compartilhou sua história de família na esperança de mudar o tempo de espera.
O chefe de Sitansisk (St. Marriage First Nation), Alan Pochiz, disse que sua comunidade, como muitos outros, foi forçada a cobrir o custo imediato dos membros da comunidade aguardando a resposta do princípio de Jordânia.
“Estamos absorvendo o custo apenas porque não queremos que nenhuma criança fique sem”, disse Polchi.
“Este é outro exemplo do governo federal que não respeita seu compromisso com os filhos da Primeira Nação neste país”.
Stephanie Francis disse que esperava que famílias com necessidades médicas semelhantes não tivessem que enfrentar as lutas que alcançam financiamento através do princípio da Jordânia no futuro.
“O princípio de Jordan foi criado para que nenhuma criança fique sem nenhum serviço de que ele precise e parte de seu dinheiro será conhecido mais tarde”, disse ele.
“Eles precisam voltar para ele.”
