NOVA IORQUE – O compositor William Burnett iniciou o seu canal no YouTube como um canal para a sua música, mas agora também o utiliza para desmascarar o fluxo constante da música.
Retórica da Casa Branca sobre autismo
Ao compartilhar sua própria experiência de conviver com isso.
O presidente Donald Trump e seu secretário de saúde, o antivaxxer Robert F. Kennedy Jr., fizeram do autismo um assunto de discussão, chamando-o de “show de terror” e de “crise” e fazendo alegações não comprovadas de que a culpa é das vacinas ou do paracetamol.
“Eu me pergunto se ele pensa que somos todos peões”, disse o jovem de 29 anos à AFP em seu apartamento no Queens, Nova York.
Barnett, cujas opiniões reflectem a comunidade médica como um todo, vê as palavras da Casa Branca como desinformação que apenas alimenta o medo entre os pais e estigmatiza pessoas como ela.
“Muitas pessoas autistas passaram a acreditar que há algo errado com elas e que não têm lugar na nossa sociedade”, disse ele à AFP.
O transtorno do espectro do autismo é um diagnóstico amplo do neurodesenvolvimento que inclui desafios relacionados às habilidades sociais, comunicação e comportamento.
Suas personalidades são muito diferentes e o grau em que influenciam sua vida também é diferente. A causa é desconhecida.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma combinação de fatores genéticos e ambientais pode estar envolvida.
Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças relataram que, até 2022, 1 em cada 31 crianças terá autismo. Este aumento deve-se principalmente a métodos de diagnóstico melhorados e a uma cobertura mais ampla, juntamente com uma maior sensibilização.
Ele teve vários diagnósticos relacionados ao autismo desde os 3 anos de idade.
“Eu só queria ser normal. Fiquei pensando em como seria minha vida se eu fosse neurotípico”, disse ele.
O compositor não se sente mais assim. Ele obteve o título de Mestre em Belas Artes em Teatro Musical pela Universidade de Nova York e descobriu que aceitar seu diagnóstico tornou sua vida mais rica.
Ele disse que encontrou sua “segunda casa” através da Autistic Adults New York City, uma organização sem fins lucrativos dirigida por pessoas com autismo.
O grupo participou recentemente da Parada Anual do Orgulho da Deficiência em Nova York. O desfile é uma marcha de Manhattan que reúne uma multidão diversificada de pessoas com deficiências mentais e físicas, seus apoiadores e pais.
Sebastian Bonvist, 26 anos, membro da Associação para Adultos Autistas da Cidade de Nova York, disse estar “frustrado” e “zangado” com o discurso em Washington.
“Sinto que somos tratados como ninguém na sociedade”, disse ele.
Mas as pessoas nesse espectro “pensam fora da caixa” e “podem contribuir de muitas maneiras diferentes das outras pessoas”, disse ele.
Todos os membros com quem a AFP conversou disseram que se a Casa Branca quiser ajudar, deveria se concentrar em financiar serviços e perguntar às pessoas autistas o que elas precisam, em vez de presumir que suas vidas estão diminuídas.
Maryam Gardner, 26 anos, classificou a posição da Casa Branca de “perigosa”.
“É difícil ser uma pessoa neurodivergente neste mundo”, diz ela.
Mas “não importa quem você é”, disse ela. “Você ainda merece ser tratado como um ser humano.”
Ele reconhece que muitos pacientes autistas apresentam sintomas mais difíceis e muito mais graves do que ele.
Alguns pais disseram que ficaram emocionados com a descrição do sofrimento do Sr. Kennedy.
Mas Barnett disse que mesmo nesse contexto, os comentários do secretário da saúde foram, na melhor das hipóteses, “excessivamente generalizados”.
Ele disse que teve sorte de ter o apoio da família, da escola e de profissionais para ajudá-lo a lidar com a vida em um mundo que nem sempre o aceitou.
“Minha luta vai além de minha aparência diante das câmeras e de como me apresento”, disse ele, apontando anos de fonoaudiologia, terapia ocupacional e treinamento de socialização.
Ele colabora com especialistas, incluindo a professora de psiquiatria da UCLA, Elizabeth Logeson, e suas décadas de experiência incluem o desenvolvimento de programas de habilidades sociais para adolescentes e adultos.
Logeson disse à AFP que a retórica da Casa Branca estava muito focada em curar lembretes do “passado feio” da “linguagem baseada no medo e no déficit”.
“Para muitas pessoas, o autismo não é uma tragédia ou algo a ser consertado”, acrescentou Lorgeson. “É uma diferença no neurodesenvolvimento.”
“Faz parte da diversidade humana.” AFP
