Aos 26 anos, Melbourne A mulher Caitlin Magana parece estar construindo uma vida como qualquer outra jovem australiana.
Ela trabalha como assistente de quiropraxia, passa os finais de semana almoçando com os amigos e recentemente comprou sua primeira casa com o companheiro.
Mas por trás de seu sorriso caloroso e de sua vida aparentemente perfeita, ela está travando uma batalha dolorosa e debilitante que começou no dia em que nasceu.
Caitlin vive com fibrose cística (FC), uma doença genética incurável e limitante que afeta seus pulmões, pâncreas e sistema digestivo – e custa aos australianos até US$ 250 mil por ano para tratamento.
quem tem desenvolver quantidades “anormais” de muco espesso dentro dos pulmõesVias aéreas e sistema digestivo. Isso dificulta a digestão e retém bactérias nos pulmões, resultando em infecções e danos irreversíveis.
A FC é a doença crônica hereditária mais comum no país, afetando mais de 3.700 australianos. No entanto, continua a ser uma deficiência invisível e muitas pessoas ainda não estão conscientes da sua existência.
A razão? Por fora, Caitlin parece saudável.
Por dentro, seus pulmões estão com cicatrizes e sua rotina diária é um trabalho de tempo integral com medicamentos, tratamentos respiratórios e visitas ao hospital.
A mulher de Melbourne, Caitlin Magana, está administrando sua vida como qualquer outro jovem australiano
Caitlin sofre de fibrose cística, uma doença genética que limita a vida e afeta os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo – e o tratamento custa aos australianos até US$ 250 mil por ano.
“As pessoas têm gritado comigo nos estacionamentos por usar uma vaga para deficientes”, disse ele ao Daily Mail.
‘Eles dirão: ‘Você não parece doente’. Você apenas tem que deixar passar, mas realmente dói. As pessoas não sabem o que está acontecendo dentro do meu corpo.
Caitlin foi diagnosticada ao nascer, quando os médicos examinaram seu abdômen inchado e descobriram um muco espesso bloqueando seus intestinos.
Os seus pais – que não faziam ideia de que eram portadores do gene da FC – foram informados de que o seu recém-nascido necessitaria de cirurgia dentro de algumas horas.
Desde então, sua vida tem sido moldada por um ciclo constante de tratamentos, infecções e hospitalizações.
“Quando criança, eu sempre entrava e saía do hospital. Quando adolescente, isso começou a me afetar socialmente – faltar a aniversários, eventos escolares, festas. Mais tarde, foram casamentos e noivados de amigos. “Tive que perder muita coisa”, disse ele.
Na adolescência, as internações hospitalares tornaram-se rotina.
“A partir dos 13 anos, fui hospitalizada a cada oito semanas para o que chamamos de “ajuste”, disse ela.
A fibrose cística (FC) é a doença crónica hereditária mais comum no país, afetando mais de 3.700 australianos, mas continua a ser uma deficiência invisível.
O pai de Caitlin estava lutando contra o câncer ao mesmo tempo, e durante meses os dois ficaram no hospital – ela no Royal Children’s, ele no Royal Melbourne.
“É como um serviço de carro – antibióticos intravenosos, fisioterapia, descanso por duas semanas. Até os 21 anos, eu vinha uma vez por mês.
Essas admissões podem durar quinze dias.
Apesar de sua doença, Caitlin nunca deixou a FC defini-la.
Ela se formou no ensino médio com a ajuda de professores do hospital, que organizaram reuniões especiais para exames e até leram seus livros de inglês em voz alta para ela quando ela estava doente demais para ler.
Seu pai estava lutando contra o câncer ao mesmo tempo, e durante meses os dois ficaram no hospital – ele no Royal Children’s, ela no Royal Melbourne.
Caitlin relembrou: ‘Mamãe viajava entre hospitais todos os dias para visitar nós dois.’
‘Às vezes, passavam semanas sem que eu visse papai porque estávamos ambos muito doentes e precisávamos usar o Skype de nossas camas de hospital.’
Ele morreu quando Caitlin tinha nove anos, uma perda que ainda hoje é profunda.
“Foi difícil perder aquele momento com ele. Estávamos ambos lutando para melhorar – na mesma cidade, mas em cidades diferentes.
Após sua morte, a mãe criou Caitlin e sua irmã mais nova sozinha, dormindo em uma cama de hospital por anos.
Apesar de sua doença, Caitlin nunca deixou a FC defini-la
‘Mãe é minha heroína. Ela fez as malas e ficou comigo por duas semanas inteiras.
Em 2023, o estado de Caitlin piorou.
Nenhum de seus medicamentos estava funcionando, sua função pulmonar caiu para 33% e os médicos começaram a prepará-lo para um transplante duplo de pulmão.
Mas essa opção também estava desaparecendo – uma infecção persistente no peito o tornara inelegível.
“Minha esperança estava diminuindo”, disse ela.
Depois veio uma tábua de salvação: um novo medicamento chamado Trikafta, uma terapia inovadora que visa a causa subjacente da FC.
Na altura, não estava disponível no Esquema de Benefícios Farmacêuticos, o que significava que os pacientes tinham de pagar espantosos 250.000 dólares por ano.
Caitlin não era elegível pelo seu perfil genético, mas seus médicos lutaram por acesso compassivo.
Em 2023, o estado de Caitlin piorou. Nenhum de seus medicamentos estava funcionando, sua função pulmonar caiu para 33% e os médicos começaram a prepará-lo para um transplante duplo de pulmão.
Para a família de Caitlin, a aprovação veio na hora certa. Ele disse: ‘Minha mãe estava pronta para hipotecar a casa dela para comprar os remédios’.
Depois de meses de papelada e súplicas, ela recebeu em junho a ligação que mudou sua vida.
“Desde a minha primeira dose, tudo melhorou”, disse ele.
“Fiquei quatro meses sem ser internado – não fazia isso há 15 anos. Minha função pulmonar passou de 33% para 46%. Consegui trabalhar mais horas e meu namorado e eu compramos nossa primeira casa. Isso me devolveu minha vida.
Para a família de Caitlin, a aprovação veio na hora certa.
Ele disse: ‘Minha mãe estava pronta para hipotecar a casa dela para comprar os remédios’.
‘Também conversamos sobre a mudança para Londres, onde estará disponível em breve. Ninguém deveria ter a vida arruinada por um remédio que já existe.
Felizmente, o Trikafta foi adicionado ao PBS em julho de 2025 para pacientes com a mutação rara, garantindo que os australianos com FC não terão mais que enfrentar esse custo impossível.
Mas para Caitlin, o estresse financeiro é apenas parte da convivência com a doença.
O namorado de Caitlin, Yuri, memorizou sua rotina de medicação e a visita sempre que ela está hospitalizada.
Caitlin diz que ela é uma das sortudas. Ela tem uma família unida, amigos de longa data e um parceiro pelo qual é grata
O impacto emocional – o julgamento, o cansaço, a luta diária pela normalidade – pode ser igualmente difícil.
“FC é um trabalho de tempo integral”, explicou ela.
‘Minha manhã começa com comprimidos e terapia respiratória. Algumas noites passo uma hora e meia tomando inaladores, fisioterapia e antibióticos. Quando estou em casa, são até cinco injeções por dia. A adaptação ao trabalho, ao exercício e à vida social que o rodeia pode ser cansativa.’
Ainda assim, Caitlyn insiste que ela é uma das sortudas.
Ela tem uma família unida, amigos de longa data e um parceiro pelo qual é grata.
Seu namorado, Yuri, decorou sua rotina de medicação e a visita sempre que ela está hospitalizada.
“Ele nunca me fez sentir um fardo”, diz ela.
Agora, Caitlin utiliza a sua plataforma para defender a consciencialização e a compreensão da fibrose cística – especialmente para aqueles que “não parecem doentes”.
“As pessoas pensam que a FC é rara, mas na verdade é a condição genética mais comum na Austrália”, disse ele.
«Precisamos de mais sensibilização, pois as doenças invisíveis ainda são mal compreendidas. Você nunca pode saber, olhando para alguém, o que ele está passando.
