MArie Cutter ficou arrasada quando perdeu seu único filho, Christian, de 24 anos, devido à morte súbita em 2012.
Mas ela se conforta em saber que o coração de Christian ainda bate 13 anos depois – no peito da jovem de Ohio, agora com 25 anos, que já teve sua vida. Cutter salvou a doação de órgãos de seu filho.
A viabilidade dos batimentos cardíacos de Christian, no entanto, foi recentemente questionada por mudanças no receptor do transplante, Peyton Harris. Seguro saúde Cobertura para medicamentos essenciais anti-rejeição. A mudança é significativa, tornando os medicamentos que sustentam a vida inacessíveis.
Harris, de Dayton, disse que receber o coração de Christian com apenas 11 anos de idade foi o “melhor presente” – e até enviou para sua mãe um ursinho de pelúcia com uma gravação de suas batidas no peito. Agora, Cutter está se juntando à luta de Hares para garantir que o presente de seu filho continue.
“Farei tudo o que puder para manter o coração dela e do meu filho funcionando”, disse Cutter independente Em uma emocionante entrevista conjunta com Herres. Foi a primeira vez que ouviram as vozes um do outro.
Embora nunca tenham se conhecido pessoalmente, a mãe de 65 anos de Cincinnati se ofereceu para intervir e cobrir Custo do medicamento.
“Meu filho doou todos os seus órgãos para ajudar as pessoas e (Herres) tem a chance de viver uma vida melhor”, disse Cutter. “E para Seguradoras Fazer algo assim – você sabe, é de partir o coração.”
Nos anos que se seguiram à morte de Christian, Cutter também perdeu o marido e o irmão.
“Sou a única que sobrou”, disse ela. “Mas você sabe, Peyton está com Christian.”
Christian era filho único de Cutter. Ela o descreveu como um “garoto incrível” engraçado, inteligente. Ele esteve no Corpo de Treinamento de Oficiais da Reserva da Universidade de Cincinnati por vários anos antes de sua vida ser tragicamente interrompida.
Ele morreu inesperadamente em 17 de março de 2012.
Durante os dias mais sombrios de Cutter no hospital, depois de saber que Christian não sobreviveria, ele tomou a difícil decisão de doar seus órgãos.
“Se você sabe que seu filho vai morrer, se outra pessoa tiver um filho, e Christian puder ajudá-lo a viver…”, disse ela em meio às lágrimas. “Achei que se ninguém mais tivesse que perder o filho, era algo que eu poderia fazer. Eu estava disposto a fazer isso.”
Ao mesmo tempo, Harris precisava urgentemente de um novo coração – os médicos não achavam que ele conseguiria sobreviver aos 12 anos devido a uma rara doença cardíaca congênita. Anomalia de Ebstein. Esta condição afeta a válvula tricúspide no lado direito do coração e faz com que o sangue vaze para o átrio direito – a câmara superior direita – do coração, causando insuficiência cardíaca.
Hares recebeu o coração de Christian no dia seguinte à sua morte.
Cutter disse que se algo acontecesse ao coração de seu filho, “seria como viver tudo de novo”.
Desde a cirurgia no Hospital Infantil de Cincinnati, há 13 anos, Harris toma uma combinação de medicamentos para garantir que seu corpo não rejeite o coração. Alguns deles o deixaram extremamente doente e levou anos para encontrar uma combinação que funcionasse.
Mas este ano, Herres – que ganha US$ 35 mil por ano em estipêndios na organização sem fins lucrativos religiosa – teve que lutar contra a seguradora de saúde que esteve com a Anthem Blue Cross Blue Shield durante toda a sua vida, quando eles pararam de cobrir um dos medicamentos que salvam vidas.
Em fevereiro, a seguradora, que é paga pelo seu empregador, escreveu para informar Harris que o medicamento everolimus “não era mais necessário do ponto de vista médico”, de acordo com documentos vistos anteriormente. independente
Os médicos de Harris prescreveram um medicamento chamado everolimus porque evita que o corpo rejeite transplantes de órgãos. Ajuda a proteger contra a doença arterial coronariana, que é um grande risco após a cirurgia de transplante. Everolimus, quando tomado com o imunossupressor ciclosporina, tem funcionado bem para Heres desde 2013.
Atualmente, o medicamento só é aprovado pela Food and Drug Administration para receptores de transplante de fígado e rim, alguns aqui Faça campanha pela mudança por meio de uma petição.
Mais pesquisas são necessárias antes que o everolimus seja aprovado para pacientes transplantados cardíacos. A pesquisa mostrou Reduz o risco de rejeição, protege os rins e retarda a progressão da vasculopatia do aloenxerto cardíaco – uma forma de doença arterial coronária exclusiva dos pacientes transplantados cardíacos.
“Os pacientes transplantados de coração merecem o mesmo nível de acesso e protecção que outros receptores de órgãos”, disse Herres, acrescentando que a sua petição apela à FDA e ao fabricante do medicamento, Novartis, para reverem as provas.
Mesmo assim, depois de fazer barulho sobre sua condição, em meados de setembro, Anthem contatou os médicos de Harris e informou-os de que o medicamento havia sido aprovado.
Mas havia um porém: seu copagamento mais que dobrou para US$ 350 para um suprimento para 30 dias ou US$ 1.000 para um suprimento para 90 dias. Antes do aumento, Herres, apoiado pelos pais, pagaria cerca de US$ 180 por um suprimento para 90 dias.
O novo copagamento é simplesmente inacessível para ela.
Um porta-voz da Anthem disse que havia uma opção mais barata – se Harris usasse o serviço de venda por correspondência – em um comunicado. independente
“A compra do medicamento através do nosso serviço de venda por correspondência dá-lhe um fornecimento para 90 dias ao mesmo custo que um fornecimento para 30 dias numa farmácia de retalho”, disse o porta-voz. “Essa opção de pedido pelo correio, que ele usou no ano passado, resulta em custos diretos mais baixos.”
Mas Herres disse que não obteve uma explicação clara da Anthem sobre o preço mencionado no comunicado e que não podia arriscar os atrasos na sua medicação que poderiam acontecer com um serviço de encomenda por correio, o que poderia criar uma lacuna potencial entre o momento em que o fornecimento acaba e o momento em que ele recebe uma recarga pelo correio.
E muitas seguradoras agora permitem que esses suprimentos de manutenção para 90 dias sejam abastecidos com desconto, por meio de redes de farmácias locais como CVS e Walgreens.
“Nada do que eles compartilharam abordou o fato de que meus custos diretos aumentaram tanto que tive que procurar fora do meu seguro para pagar a medicação”, disse Herres. “Isso não me salvou de enormes aumentos de custos e não é uma solução fácil ou completamente segura para um medicamento para transplante que sustenta a vida”.
Harris contou a Cutter sobre sua provação por telefone. A mãe repetiu a sua oferta generosa de cobrir o custo dos medicamentos e, ainda assim, recolheu-os e entregou-os às Lebres.
“Quando vi que ele queria pagar, isso me quebrou”, disse Harris. “Foi uma das coisas mais lindas e erradas que já experimentei.”
“É lindo porque mostra o quão profundamente ela me ama e ainda ama seu filho através de mim. Mas, ao mesmo tempo, é errado porque ela já recebeu o melhor presente”, acrescentou.
Neste ponto, a maneira mais econômica de Harris garantir sua medicação é ignorar completamente o seguro e usar BomRx cupom, que reduz os custos diretos para US$ 234,86 para um suprimento de 90 dias – mas não é confiável.
“O assustador é que esses cupons não são garantidos. Eles podem mudar (de preços) ou desaparecer a qualquer momento”, diz Herres. “Se isso acontecer, nunca poderei pagar esses preços e isso me apavora.”
Herres disse que não aceitaria o gesto gentil de Cutter para pagar sua medicação e que nunca poderia retribuir por lhe dar uma “segunda chance na vida”.
Mas, como agradecimento, Harris comprou para mamãe um ursinho de pelúcia azul, salpicado de estrelas, que reproduz o som dos batimentos cardíacos de Christian quando ele pressiona a pata direita.
“Deixo que todos ouçam o coração do cristão, e isso sempre traz lágrimas aos nossos olhos”, disse Cutter. “É lindo. Foi um presente muito especial.”
Durante o primeiro telefonema juntos, Hares agradeceu repetidamente a Cutter por salvar sua vida.
“Sou eternamente grato por Christian e Mary”, disse Herres. “Eles fizeram muito por mim e parte meu coração que eles tenham que me ver passar por isso.”
“Você não precisa me agradecer”, respondeu o cortador. “Estou grato porque o coração cristão está batendo em seu peito”.
