Os pais de um menino de seis anos que morreu de câncer disseram que os pais de crianças gravemente doentes estão sendo “esmagados” pela falta de apoio financeiro legal de que precisam para se ausentarem do trabalho.
Hugh Menai-Davies foi diagnosticado com uma forma rara da doença quando adoeceu repentinamente em outubro de 2020. O menino, então com cinco anos, estava feliz e saudável antes de sentir fortes dores de estômago.
Um clínico geral disse inicialmente à mãe de Hugh, Frances Menai-Davies, por telefone, que provavelmente era gastroenterite e que desapareceria em alguns dias. Ela decidiu levar Hugh ao hospital depois de ficar preocupada com seu estômago anormalmente inchado.
Os testes revelaram que Hugh tinha um tipo raro de câncer chamado rabdomiossarcoma, que afeta os músculos ligados aos ossos e é diagnosticado em cerca de 50 crianças a cada ano.
Ele passou por 10 meses de tratamento, incluindo 16 semanas de radioterapia intensiva, quando seus pais tiveram que abandonar o trabalho para ficar ao seu lado no Hospital Addenbrooke, em Cambridge.
Embora o tratamento tenha sido inicialmente bem-sucedido – Hugh estava “saltando pela casa” e a família sentia que ele havia superado a doença – o câncer persistiu. Hugh morreu em setembro seguinte.
Seu pai, Ceri Menai-Davies, disse que o pesadelo de ver seu filho gravemente doente foi agravado pelas preocupações sobre se eles conseguiriam ficar ao lado de sua cama no hospital. Ele sentiu que havia uma lacuna “catastrófica” no apoio dado às famílias que têm crianças gravemente doentes.
Atualmente, os pais de bebés que nascem doentes têm direito a apoio financeiro ao abrigo da legislação do Reino Unido – embora isto cesse quando o bebé completar um mês de idade.
Ceri Menai-Davies, 42 anos, disse que isso significa que se espera que os pais de crianças gravemente doentes tirem quatro semanas de licença não remunerada, cinco dias de licença não remunerada para cuidador ou solicitem benefícios, o que muitas vezes é lento no processamento e exclui muitos.
“Os pais estão sendo forçados a tomar decisões impossíveis entre ficar ao lado da cama dos filhos ou ir trabalhar para manter um teto sobre suas cabeças. Essa pressão nunca deve ser colocada sobre uma família em crise”, disse ela.
A família está pressionando por uma nova disposição legal – chamada lei hughes – Dar direito a assistência financeira de longo prazo aos pais de crianças hospitalizadas.
Os ministros concordaram em considerar a política como parte de uma revisão lançada em Novembro. Cerca de 4.000 crianças por ano passam mais de dois meses consecutivos no hospital.
O clube de futebol da Premier League Brentford se tornará na segunda-feira a primeira empresa do Reino Unido a adotar os princípios da Lei Hughes, dando aos seus funcionários o direito a 12 semanas de pagamento integral quando uma criança fica gravemente doente.
Menai-Davies, do Hertfordshire, disse que foi “tremendo” ver que o clube teve suas propostas aceitas e que o governo está considerando introduzi-las como uma política.
Ele disse: “Quando Hugh faleceu, prometemos que trabalharíamos o máximo que pudéssemos para mudar a vida de pelo menos uma pessoa em seu nome”. “Agora ouvimos das famílias todos os dias que, juntamente com o pesadelo de ver os seus filhos lutarem pela sua vida, há também um medo constante e esmagador em relação ao dinheiro e ao trabalho.
“Mesmo que ajude apenas um dos pais, uma família, conseguimos. Ver o nome de Hugh escrito na apólice parece um propósito retirado da dor. Onde quer que Hugh esteja, sei que ele ficaria orgulhoso de sua mãe e de seu pai.”
O conselheiro geral do Brentford FC, Neeti Raj, disse que “não havia dúvidas” de que o clube ofereceria apoio quando soubesse do caso de Hughes.
Ele disse: “Qualquer pessoa que se depare com a situação trágica de uma criança gravemente doente está, sem dúvida, a passar por um momento extremamente desafiador e angustiante; não deve haver pressão ou ansiedade adicional no trabalho.
“Os nossos colaboradores são importantes para nós e o bem-estar dos funcionários é uma prioridade para o clube. Ao adoptar esta política, que proporciona licenças remuneradas e segurança no emprego, esperamos poder fornecer uma fonte de apoio e segurança num momento em que é mais necessário para que as famílias possam concentrar-se nas responsabilidades de cuidados.”
