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CJI DY Chandrachud (Foto: PTI)
O Chefe de Justiça da Índia, DY Chandrachud, enfatizou no sábado a necessidade de criar consciência sobre as doenças raras na sociedade para ter empatia e apoiar esses pais e suas famílias, independentemente das barreiras culturais, religiosas ou tradicionais.
Ele disse que não podemos mais nos dar ao luxo de ignorar as doenças genéticas.
Citando a Política Nacional sobre Doenças Raras lançada pelo Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar em Março de 2021, disse que é necessária mais investigação para definir as doenças raras e enfatizou a necessidade de garantir o acesso equitativo a terapias médicas avançadas, como a terapia genética. Num país tão diverso como a Índia.
Falando numa conferência sobre terapia genética e medicina de precisão organizada pela Fundação Narayan Netralaya, o juiz Chandrachud observou: “Num país como a Índia, que abriga a maior população do mundo, com mais de 4.600 grupos populacionais distintos, a maioria dos quais são endogâmicos, enfrentamos, infelizmente, estas terapias inovadoras continuam indisponíveis na Índia e em outros países de baixa e média renda”.
Referindo-se à primeira terapia genética local para o cancro, lançada pelo Presidente Draupadi Murmu em Abril, a CJI disse que a terapia com células T CAR é muitas vezes inacessível a nível mundial devido aos custos proibitivos.
“Mas a terapia lançada hoje não é apenas revolucionária, mas também representa o tratamento com células T CAR mais acessível do mundo, incorporando o espírito da iniciativa Make in India. enfrentam um desafio premente, especialmente aqueles em áreas subdesenvolvidas”, disse ele.
Ele também observou como as pessoas de comunidades marginalizadas continuam a enfrentar barreiras no acesso aos cuidados de saúde.
“Os determinantes sociais dos factores de saúde fora do sistema de saúde, tais como classe, raça, género e localização regional, muitas vezes desempenham um papel importante na determinação do estado de saúde de um indivíduo. As desigualdades nos cuidados de saúde tornam-se aparentes quando olhamos os indivíduos não apenas através a lente dos sintomas clínicos, mas esta realidade realça uma necessidade premente de intervenções específicas que abordem estas barreiras sistémicas, compreendendo os determinantes sociais da sua saúde”, disse ele.
Enfatizou também como o acesso ao tratamento essencial é um aspecto fundamental do direito à saúde, incluindo o Artigo 21 da Constituição (protecção da vida e da liberdade pessoal) e a necessidade de desenvolver estratégias que aumentem o acesso a diagnósticos sofisticados de precisão e genética. Terapia em todo o país.
Ele disse que aumentar a conscientização entre os prestadores de cuidados de saúde e os pacientes sobre os tratamentos disponíveis e os ensaios clínicos em andamento poderia capacitar mais pessoas a procurar e receber cuidados adequados.
Para abordarmos verdadeiramente a acessibilidade, temos de abordar uma terceira questão fundamental, que é a acessibilidade.
Recentemente, num conjunto de petições apresentadas por pais de crianças com doenças raras, o Tribunal Superior de Deli esclareceu que não deveriam ser cobrados direitos e encargos sobre medicamentos, medicamentos e terapias para doenças raras, instando as autoridades aduaneiras a garantirem o desalfandegamento destes itens. Rápido sem atrasos desnecessários.
“Estas iniciativas assinalam o progresso nos nossos esforços para melhorar o acesso a tratamentos essenciais. No entanto, para enfrentar eficazmente estes desafios, devemos dar prioridade ao desenvolvimento de tecnologias indígenas adaptadas especificamente à nossa população de pacientes. Isto inclui parcerias entre instituições de investigação, empresas farmacêuticas e o governo. promoverá a inovação no desenvolvimento de terapias acessíveis”, disse ele.
Ele disse que o governo deveria apoiar a nossa inovação no tratamento de doenças raras, deixando para trás a evolução da tecnologia.
“O avanço da terapia genética e dos tratamentos de doenças raras requer uma abordagem multifacetada de apoio. Qualquer progresso requer primeiro três tipos essenciais de apoio. O primeiro passo é a consciência social. O público em geral precisa de se tornar mais informado, independentemente da cultura, religião ou barreiras tradicionais às doenças raras. Empatia e apoio aos pacientes e suas famílias.
Não podemos mais continuar ignorando as doenças genéticas”, afirmou.
Assim, sensibilizar a sociedade para a realidade destas doenças é fundamental para a construção de uma cultura de apoio, afirmou.
“Em segundo lugar, a colaboração entre os sectores público e privado, bem como as parcerias com gigantes globais da biotecnologia e da indústria farmacêutica, criaram um ambiente propício à inovação na Índia…. Para promover ainda mais a inovação na terapia genética e nas doenças raras, a indústria deve prosseguir esforços corporativos iniciativas de responsabilidade social ou seu apoio por meio de investimento direto em startups”, disse o juiz Chandrachud.
Ele também observou que, para incentivar uma maior participação da indústria, deveriam ser propostos incentivos e benefícios fiscais, especialmente porque o mercado para o tratamento de suas doenças é relativamente pequeno.
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Publicado pela primeira vez: 21 de setembro de 2024 | 21h01 É
