Charlotte Jameson era uma menina comum de três anos que levava uma vida surpreendentemente simples.
Doce, curioso, feliz, saudável.
Então, um dia, ele começou a ter convulsões.
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Os médicos pensaram que era epilepsia.
“Você começa a pesquisar tipos de epilepsia no Google e pensa: ‘Meu Deus, minha filha nunca conseguirá dirigir um carro ou nadar em uma piscina’”, explica sua mãe, Sarah Jameson.
“Você acha que isso é a pior coisa que poderia acontecer, ela nunca será capaz de viver uma vida normal.” O mais doloroso é que o prognóstico era muito ruim.
Quando Charlotte não estava respondendo à medicação para epilepsia, ela fez uma série de testes que revelaram que a brilhante e alegre criança de três anos estava na verdade sofrendo de demência infantil.
Quando você ouve a palavra demência, raramente pensa em crianças pequenas.
Isso é inapropriado em qualquer idade, mas para uma criança de três anos?
“Aos seis ou sete anos ela perderá a capacidade de andar”, diz Sara.
“Aos sete anos eles estarão cegos. Eles vão parar de falar, o que já está acontecendo. Aos dez anos, eles geralmente estão acamados.” Charlotte acaba de completar cinco anos. Os médicos disseram à sua família que é improvável que ele viva além dos quatorze anos. “Foi de partir a alma. É difícil ouvir que seu filho vai morrer. Você nem sabe que essas coisas existem.”
A demência infantil assume muitas formas.
Para Charlotte, é a doença de Batten CLN2, uma doença genética fatal que se desenvolve por volta dos dois a quatro anos de idade, causando quedas devastadoras e zero chances de sobrevivência. “Esta é uma condição neurodegenerativa extremamente rara na infância”, diz a professora Susan Maloney, diretora de pediatria do Gold Coast University Hospital.
“Apenas um pequeno número de crianças na Austrália tem isso. Quando você tem essa doença, falta um gene que codifica certas proteínas e carboidratos em seu cérebro. Você não produz material cerebral adequadamente e, com o tempo, o cérebro degenera.”
Para retardar a doença e ganhar um tempo precioso, Charlotte tem um programa completo de tratamento, incluindo infusões cerebrais quinzenais, no Gold Coast University Hospital.
Mas não há cura para as pessoas que sofrem desta doença cruel.
“Chegará o momento em que precisaremos pesar a qualidade de vida versus a manutenção da vida”, diz Sara.
“Meu marido e eu sentamos e assinamos um pedaço de papel, porque é quando sabemos que chegamos ao ponto em que não ofereceremos mais tratamento para Charlotte e deixaremos a doença seguir seu curso”.
A família de Charlotte quer compartilhar sua história para nos ajudar a entender mais sobre a demência infantil.
“É difícil quando ela fica chateada em público e as pessoas dizem: ‘O que há de errado? Não consigo explicar que ela tem a capacidade cognitiva mental de uma criança de 18 meses. Ela ainda está tendo acessos de raiva de uma criança de dois anos, porque isso é tudo que ela entende'”, explica Sarah.
“A maior coisa que quero que as pessoas saibam sobre a doença de Batten e a demência infantil é que há mais casos do que vocês imaginam. Sempre que menciono que minha filha tem demência e aponto para minha filha de 5 anos, eles dizem, pensei que era algo que só acontece com pessoas mais velhas.
Sarah Jameson diz que nem sabia que existia demência infantil antes de Charlotte ser diagnosticada.
“Há aproximadamente o mesmo número de casos de demência infantil que de câncer infantil, mas a demência infantil é 100% incurável.”
Charlotte é uma menina doce que adora animais, Bluey e Mamma Mamma – todas coisas típicas de uma criança de 5 anos.
O foco da família é dar a ela a vida que ela merece, preencher seus dias de felicidade e passar tempo com sua família, sua irmã mais velha e sua irmã gêmea.
Eles estavam relutantes em pedir ajuda, mas o 7NEWS espera que muitas pessoas queiram fazê-lo.
Uma página GoFundMe foi criada para Charlotte coletar contribuições para preencher sua lista de desejos.
“E quero que as pessoas saibam mais sobre a demência infantil”, diz Sarah.
“Estas são as cartas que recebemos e estamos tentando aproveitar ao máximo o tempo que temos.”
Se você gostaria de contribuir para Charlotte Página GoFundMe, clique aqui.
Se você quiser saber mais sobre a doença de Batten e a batalha que Charlotte está enfrentando, acesse Aqui Para mais informações.
