Leste pequena mistura A cantora Jesy Nelson disse que seus gêmeos vão “lutar contra todas as probabilidades” depois de serem diagnosticados com uma doença genética rara que significa que é improvável que algum dia consigam andar.
A cantora de 34 anos e seu noivo Zion Foster deram as boas-vindas aos seus gêmeos, Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster, em maio, após terem nascido prematuramente. Em um Instagram emocionante Vídeo Postado no domingo, Nelson revelou que as meninas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal tipo 1 (SMA1).
“Disseram-nos que eles provavelmente nunca conseguiriam andar; provavelmente nunca recuperariam a força do pescoço, por isso ficariam incapacitados, e por isso a melhor coisa que podemos fazer agora é tratá-los e depois esperar pelo melhor”, disse ele.
“Felizmente, as meninas receberam o tratamento, pelo qual estou muito grato, porque se não o fizessem, morreriam.”
Nelson disse que os gêmeos foram diagnosticados após quatro meses de consultas hospitalares “cansativas” e que ela queria aumentar a conscientização sobre a condição e os sinais porque “o momento certo é essencial” com esta doença.
SMA1 é a forma mais grave e comum de doença neuromuscular genética e causa fraqueza muscular, perda progressiva de movimento e paralisia.
“Eu só acho que posso aumentar a conscientização possível sobre isso e sinalizar, então, você sabe, algo de bom deve resultar disso”, disse Nelson.
Ele disse ainda que os sintomas a serem observados eram flacidez, incapacidade de manter-se ereto sem apoio, posição das pernas “semelhante a um sapo” sem muito movimento e respiração abdominal rápida.
Ele acrescentou: “Se alguém estiver assistindo a este vídeo e achar que vê esses sintomas em seu filho, leve seu filho ao médico, ao hospital, porque o tempo é essencial e seu filho vai precisar de tratamento.
De acordo com o NHS, cerca de 70 bebés nascem todos os anos no Reino Unido com e sem AME. Menos de um em cada 10 (8%) Sobreviverá até os dois anos de idade.
Site de caridade SMA Reino Unido é dito assim “A detecção precoce da doença é importante” para melhores resultados para os bebés, afirmando que o NHS do Reino Unido está “chocantemente atrasado” ao não incluir a AME no teste de rastreio de sangue neonatal, que é introduzido quando um bebé tem cinco dias de vida e atualmente procura nove doenças raras mas graves.
Três Novos medicamentos “transformadores” para SMA Lançado no NHS a partir de 2019, incluindo tratamentos modificadores de doenças, como a terapia genética. O NHS Scotland adicionou SMA ao seu programa de triagem neonatal em setembro do ano passado Como parte de um esquema piloto de dois anoso NHS Scotland disse que os bebês tratados antes do desenvolvimento dos sintomas podem, em muitos casos, “seguir caminhos normais de desenvolvimento”,
Nelson disse que o diagnóstico foi feito depois que a mãe percebeu que os gêmeos “não apresentavam tanto movimento nas pernas quanto deveriam” e posteriormente começaram a ter dificuldade para se alimentar. Mas como os gêmeos nasceram prematuramente, o casal foi informado de que seu desenvolvimento poderia estar atrasado em relação ao de outras crianças e foi orientado a não se preocupar quando fosse ao médico pela primeira vez.
“Eu queria fazer esse vídeo porque os últimos meses foram, honestamente, os momentos mais tristes da minha vida”, disse a cantora.
“Eu realmente sinto que toda a minha vida foi um giro de 360 graus, quase sinto que estou de luto pela vida que pensei que teria com meus filhos, e tenho que ser grata porque no final das contas eles ainda estão aqui, e isso é o principal, e eles foram tratados.
“E eu realmente acredito que minhas meninas lutarão contra todas as probabilidades e, com a ajuda certa, lutarão contra isso e farão coisas que nunca foram feitas.”
A cantora já utilizou as redes sociais para falar sobre complicações durante a gravidez, incluindo a síndrome da transfusão feto-fetal (TTTS), que afeta 10% a 15% dos gêmeos idênticos que compartilham a mesma placenta e pode “ter consequências graves”, segundo o NHS. A cantora teve que passar por um procedimento de emergência e passou 10 semanas no hospital antes de dar à luz seu bebê, prematuro de 31 semanas, em 15 de maio.
