Uma nova mãe sabia que tinha algo diferente em seu filho desde o momento em que abriu os olhos, mas nada poderia prepará-la para diagnosticá-la.
Em um vídeo postado no Ticktock AS @Jaylin.zoUma mãe de 24 anos e estudante de enfermagem, Jaylin Johnson, de Indiana Jaylin Johnson, olhou para seu filho Atlas algumas semanas depois de seu nascimento em março passado e “tentou se explicar, não havia nada de errado”.
“Quando o primeiro do meu filho nasceu, percebemos que ele realmente não abria os olhos” Os primeiros dias“Johnson disse Semana de notíciasO “Quando ele tinha algumas semanas, percebemos que quando estávamos perto do Windows, ele não abria os olhos e, quando não estávamos na região bem iluminada, ele examinava constantemente a casa com os olhos.”
Johnson postou seu ingresso sobre Atlas desde o dia em que nasceu. Foram essas postagens preliminares que começaram a diagnosticar seu diagnóstico final. Johnson disse: “Quando contei pela primeira vez o nascimento do meu filho, as redes sociais ficaram loucas com o quão único e bonito ele era”. “Depois de compartilhar nossas vidas nas redes sociais, acredito que muitas pessoas e famílias chegaram a algumas preocupações que inicialmente nego”.
Johnson queria uma opinião sobre o tratamento e, após alguns exames preliminares, Atlas foi pego em niggmus, um movimento ocular involuntário conhecido como “olhos de dança”.
Atlas então passa por testes genéticos, que confirmam que seu Okulochenius era albinismo tipo 1, uma das 7 formas de albinismo de Okulochenius registradas. Um distúrbio hereditário responsável pela deficiência de melanina, esse tipo de albinismo pode apresentar cabelos brancos separados, excesso de pele pálida e olhos claros.
Pode causar problemas de visão como nestagmas e problemas significativos, enquanto por outro lado a pele fica mais sensível às queimaduras solares. Johnson disse: “Sabemos que o Atlas não é cego. Isso foi confirmado ao completar seus testes visuais”. Infelizmente não saberemos o real estado da visão de Atlas até que ele cresça e seja capaz de explicar o que pode ver e o que pode ver. “
Estima-se que uma em cada 18.000 a 20.0000 pessoas nos Estados Unidos tenha um tipo de albinismo e uma organização nacional de hipopigmentação.
Johnson admite que primeiro lutou para concordar com a condição de Atlas. “Quando recebi o diagnóstico do meu filho, fiquei muito assustado quando recebi o diagnóstico do meu filho, que ainda é muito desconhecido. Nenhum pai quer ver a luta de seu filho ou ser escalado para suas diferenças”, disse ele.
No entanto, ele foi capaz de extrair energia para ver Seu filho é ricoO Johnson disse: “Se eu mentir, ainda não tenho medo do desconhecido, Atlas ainda mostrou o quão intenso ele era, apesar dos desafios que já havia enfrentado”, disse Johnson. “Ele é tão jovem, mas já acabou. Ele me deixou muito orgulhoso e estou muito grato por Deus Shobar nos ter abençoado com ele.”
Ele também ficou comovente com a resposta do ticket. Johnson disse: “Criar vídeos foi muito bom para minha saúde mental, especialmente para o pós-parto. Isso me deu algo para me concentrar na pressão e na incerteza de não saber o que está acontecendo com Atlas”.
“Não entendi a época em que cheguei da comunidade. Outros pais Não estou apenas passando por essa pessoa sabendo que ela se tornou foco de esperança, incluindo crianças com doenças genéticas raras, crianças com albinismo, etc.”
Isso significa que os próximos desafios surgirão, Johnson, Atlas e todos os demais amigos e familiares estão pessoalmente e online prontos para enfrentá-los juntos.
