Uma nova mãe teve que passar pela faca para salvar seu filho recém-nascido, que quase morreu de uma doença rara.
Quando de Ashlyn Moss Utá Deram as boas-vindas ao filho Luca em novembro de 2023, tudo parecia perfeito.
Mas menos de uma semana depois de voltar do hospital para casa, ela notou que a pele e os olhos do recém-nascido estavam amarelados, um sinal de icterícia.
Os médicos logo descobriram que o fígado de Luca estava falhando.
“Ele parecia perfeito quando nasceu”, disse Moss. ‘Não percebemos que havia algo errado até que a icterícia piorou.’
Os exames revelaram que Luca tem atresia biliar, uma doença hepática rara que bloqueia os ductos biliares, pequenos tubos que transportam a bile do fígado para o intestino delgado.
Se não for tratada, pode levar à insuficiência hepática.
Com apenas 18 dias de vida, Luca foi submetido a uma grande cirurgia abdominal, conhecida como ‘procedimento Butcher’, na qual os cirurgiões conectam o fígado diretamente ao intestino para drenar a bile.
No entanto, o tratamento não teve sucesso e o seu estado deteriorou-se rapidamente, deixando-o desnutrido e dependente de uma sonda de alimentação.
Quando Ashlyn Moss, de Utah, deu as boas-vindas a seu filho Luca (foto aqui) em novembro de 2023, tudo parecia perfeito. Mas menos de uma semana depois de voltar do hospital para casa, ela percebeu que seu recém-nascido estava com icterícia grave.
Os exames revelaram que Luca tinha atresia biliar, uma condição rara que bloqueia os ductos biliares e pode levar à insuficiência hepática.
“Foi de partir o coração vê-lo deteriorar-se e necessitar de tanta intervenção médica”, disse Moss, agora com 30 anos.
Quando Luca tinha cinco meses de idade, ele era um dos cerca de 10 mil americanos colocados na lista de transplantes de fígado. Embora muitos doadores de fígado tenham morrido, pessoas vivas podem doar com segurança até 70% do seu fígado, uma vez que este se regenera em poucas semanas.
Toda a família foi testada para encontrar um parceiro para a vida. Um potencial doador foi identificado, mas atrasos nos voos causaram o fracasso do transplante, um golpe devastador à medida que a saúde de Luca continuava a piorar.
“Na época, ele estava em estágio terminal de insuficiência hepática”, disse Moss. “Dava até para sentir o cheiro de como ele estava doente. Era um cheiro metálico e podre. Foi horrível.
O odor metálico da doença hepática é causado pelo acúmulo de toxinas, como o sulfeto de dimetila e outros compostos, que o fígado danificado não consegue mais filtrar do sangue.
Apenas três semanas depois, os médicos deram a notícia pela qual a família estava orando: eles encontraram o par perfeito e era a própria Moss.
Apesar de ter dado à luz por cesariana há apenas sete meses, a dona de casa não hesitou.
“Eu sabia que isso significava que eu era a única”, disse ela. ‘Eu estava disposto a fazer qualquer coisa para lhe dar outra chance na vida.’
Em junho de 2024, ele foi submetido a uma operação de seis horas para doar uma parte do fígado.
Quando ela acordou com dor, mas descobriu que a cirurgia havia transcorrido bem, ela disse que o alívio foi tremendo.
“Três dias depois, eu já estava tomando shakes de proteína para ajudar meu fígado a se regenerar e indo ver Luca”, disse ela.
As proteínas são essenciais para a regeneração do fígado, pois são os blocos de construção de novos tecidos e estão envolvidas nas vias de sinalização que iniciam e promovem o processo.
As proteínas dietéticas, especialmente as fontes magras, fornecem aminoácidos essenciais para esses processos.
A recuperação de Luca foi melhor do que se esperava. Os resultados dos exames iniciais mostraram que o fígado estava funcionando normalmente e, após 40 dias de internação, mãe e filho finalmente voltaram para casa juntos.
Com apenas 18 dias de idade, Luke, que aparece na foto no hospital com seus pais, passou por uma grande cirurgia abdominal, conhecida como “procedimento Butcher”, na qual os cirurgiões conectam o fígado diretamente ao intestino para permitir a drenagem da bile.
No entanto, o tratamento não teve sucesso e o seu estado deteriorou-se rapidamente, deixando-o desnutrido e dependente de uma sonda de alimentação. Quando Luca completou cinco meses, foi colocado na lista de transplante de fígado.
A atresia biliar é uma doença hepática rara, mas grave, que afeta cerca de 300 recém-nascidos nos EUA a cada ano.
Normalmente, a bile ajuda o corpo a digerir as gorduras e a remover os resíduos do fígado. No entanto, em bebês com atresia biliar, os ductos biliares estão ausentes, bloqueados ou danificados, impedindo a drenagem adequada da bile.
Como resultado, a bile se acumula dentro do fígado, causando inflamação, cicatrizes e, eventualmente, insuficiência hepática se a doença não for tratada.
A causa exata da atresia biliar não é conhecida. Não é herdado e não é causado por nada que os pais tenham feito durante a gravidez.
Os pesquisadores acreditam que isso pode estar ligado ao desenvolvimento anormal dos dutos biliares antes do nascimento ou possivelmente a uma resposta imunológica que os danifica logo depois.
Os sintomas geralmente aparecem nas primeiras semanas de vida e incluem icterícia persistente, fezes claras ou cor de argila, urina escura, aumento do fígado ou baço e crescimento deficiente ou ganho de peso.
Os médicos diagnosticam a doença por meio de uma combinação de exames de sangue, exames de imagem como ultrassonografia, biópsia hepática e, às vezes, exploração cirúrgica para confirmar o diagnóstico.
O tratamento geralmente começa com uma cesariana e se esta cirurgia não tiver sucesso, como foi o caso de Luca, torna-se necessário um transplante de fígado.
Apenas três semanas depois, os médicos deram a notícia pela qual a família estava orando: eles encontraram o par perfeito – e era a própria Moss. Depois de dar à luz por cesariana há apenas sete meses, a dona de casa não hesita
Mais de um ano após o nascimento de Luca, ele e sua mãe estão prosperando. Moss disse que o transplante não afetou sua saúde a longo prazo e chamou sua cicatriz de “ferida de batalha com uma história incrível”.
Mesmo após o tratamento, as crianças com atresia biliar necessitam de acompanhamento médico durante toda a vida para monitorar a função hepática. No entanto, com uma cirurgia ou transplante bem-sucedido, muitas pessoas vivem vidas normais.
Agora, mais de um ano após o nascimento de Luca, ele e sua mãe estão prosperando.
Moss disse que o transplante não afetou sua saúde a longo prazo e chamou sua cicatriz de “ferida de batalha com uma história incrível”.
“Foi um sonho tornado realidade ver Luca crescer e atingir os seus objetivos”, disse ele. ‘Ele está feliz, saudável e fazendo tudo que uma criança normal deveria fazer. Não encaramos nem um único dia levianamente.
Moss disse que ela e seu filho compartilham um vínculo que nunca poderá ser quebrado. “Nós dois nos recuperamos e prosperamos e estamos reunidos para sempre”, disse ela. ‘Ele realmente é meu garoto do sol.’
