Os australianos moribundos aprovados para apoio em lares de idosos financiados pelo governo estão lutando para obtê-lo, com os cuidadores descrevendo um sistema atormentado por atrasos e uma falta de controle sobre como o dinheiro é gasto.
Detalhes de cuidadores e avaliadores de cuidados a idosos conversados pelo programa Guardian Australia Além do controverso processo de avaliação baseado em algoritmos para financiamento de cuidados domiciliaresMesmo depois de o financiamento ter sido aprovado, muitas pessoas ficam sem assistência adequada e atempada.
Emma Nicole cuidou de seu pai, Alan, em sua casa em Canberra, por vários meses, até que ele morreu de câncer na quarta-feira. “A negligência é chocante”, disse ele.
Allen foi avaliado para receber apoio através do sistema governamental de assistência domiciliar a idosos em outubro e, depois de ser reavaliado sob novas reformas em novembro, recebeu o pacote mais alto disponível com financiamento extra.
“Meu pai estava obviamente morrendo, então houve uma necessidade imediata e intensa disso”, disse Nicole.
“Desde o final de outubro, tenho implorado ao Aged Care at Home que me permita encomendar a cama mecanizada e a cadeira de rodas de que o meu pai tanto precisava, pois camas e cadeiras inadequadas estavam a causar-lhe feridas e ele não tinha outra escolha senão usá-las.
“Ele não conseguia tomar banho sem se trocar no banheiro, e colocá-lo e tirá-lo da cama, tirá-lo do banheiro e colocá-lo no carro para viagens ao hospital era exaustivo, doloroso e desumano para nós dois.”
Mas Nicole foi informada de que havia um período de espera obrigatório para que qualquer orçamento fosse gasto em determinados itens.
Quatro meses após a aprovação do financiamento, foi entregue uma cama mecanizada. Menos de duas semanas depois, o pai de Nicole morreu.
Ele sofreu ferimentos ao mover seu pai para dentro e para fora da cama. “Eu também tenho uma hérnia de disco, então isso destruiu minha saúde e causou a mim e a papai uma dor terrível, desconforto, tristeza e constrangimento.”
Ele disse que nem o seu fornecedor nem o governo conseguiram explicar por que houve um atraso na aprovação do equipamento necessário.
“Eles literalmente não tinham ideia de por que seu sistema de computador estava bloqueando a solicitação”, disse ele.
“Seu único conselho foi ligar para um grupo de defesa.”
‘Kafkiano’
Essa confusão aumentou sobre quem era responsável pela prestação de cuidados clínicos depois que seu pai recebeu alta do hospital e exigiu a drenagem rotineira de líquido dos pulmões.
No âmbito das alterações implementadas em Novembro, alguns serviços prestados por enfermeiros comunitários aos pacientes nas suas casas através do sistema de saúde público foram privatizados e integrados em pacotes de apoio ao domicílio.
Isso significava que a drenagem dos fluidos tinha que ser providenciada por Nicole e paga com o pacote de seu pai enquanto ela navegava por um complexo sistema de aprovações, fornecedores e acordos de cobrança.
As enfermeiras comunitárias com quem ela estabeleceu relações com o pai já não eram capazes de cuidar dela e Nicole disse que teve dificuldade em encontrar uma enfermeira registada que também tivesse competências em drenagem pleural.
No âmbito do sistema Apoio em Casa, uma vez feita a avaliação e aprovado o financiamento, as famílias escolhem a partir de uma lista de prestadores, muitos deles empresas privadas, que gerem os fundos e coordenam serviços como enfermagem, limpeza e equipamentos.
Noutro exemplo, Nicole disse que teve dificuldades em conseguir uma máscara de oxigénio para o seu pai à medida que o seu estado piorava, o fornecedor precisava da aprovação do fornecedor e o fornecedor aconselhou que ela própria precisava de providenciar a máscara – e teria de esperar até uma semana pela entrega.
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Nicole escreveu em resposta: “Meu pai não consegue mais receber oxigênio pelo nariz porque seu nariz está constantemente entupido de sangue… esperar (5 a 7) dias seria uma ameaça à vida.”
Ele descreveu a navegação no sistema como “um trabalho de tempo integral”, “um campo minado” e “kafkiano”.
“Não há pessoa com mais de 65 anos que não tenha Mensa e plena capacidade que possa fazer isso quando está bem, muito menos quando está doente”.
‘Ninguém lhe diz que a alternativa existe’
A Guardian Australia conversou com famílias que dizem sentir que tinham pouco controle ou visibilidade sobre como o financiamento da casa dos seus entes queridos era alocado.
Kirill Mallard estava tendo dificuldades para cuidar de sua sogra paliativa antes de ela morrer em Hawkesbury, em 19 de fevereiro., Novo estado do estado
E-mails vistos pelo Guardian Austrália mostram que Mallard teve dificuldade para entender qual organização controlava o pacote de apoio, como o dinheiro estava sendo gasto e a que apoio tinha direito.
Uma provedora que enviou enfermeiras para a casa de sua sogra explicou a Mallard que a organização “nunca administrou qualquer tipo de financiamento” e por isso ela não poderia pagar a conta da enfermagem. A Access Care Network Australia (ACNA) gerencia todas as finanças, disse o provedor.
Mas o CEO da ACNA, Dr. Ricky Smith, confirmou ao Guardian Australia que a ACNA não supervisiona como os serviços são prestados ou como o financiamento é usado depois de alocado.
Mallard também foi informado pelo prestador de cuidados de saúde que as horas adicionais de cuidados teriam de ser pagas de forma privada. Alguns apoios, incluindo cuidados nocturnos, foram financiados separadamente por uma instituição de caridade, uma vez que não estavam incluídos no pacote.
“Eu estava pensando: ‘Não sei para onde está indo esse dinheiro'”, disse Mallard.
“O nosso prestador que administrava os pacotes era um serviço local, e havia algumas enfermeiras que passavam por esse prestador que eram anjos. Mas para outros tipos de apoio pensámos que iríamos obter os pacotes, mas tivemos que contar com instituições de caridade locais”.
Acredita-se que aqueles que possuem um pacote de Ajuda em Casa podem mudar de provedor a qualquer momento e “seu provedor atual deve apoiá-lo na mudança”, diz o governo. meu site de cuidados a idosos Eles dizem. Mas Mallard diz que um gestor de caso lhe disse que “não era uma opção”.
Nicole disse que depois de conversar com dezenas de organizações que tentavam obter ajuda, descobriu apenas por acaso que poderia “autogerir” o pacote do seu pai – permitindo-lhe escolher diretamente os trabalhadores e o equipamento.
“Ninguém lhe diz que existe alternativa”, disse Nicole.
“O sistema está configurado para você entregar seu financiamento a um fornecedor e esperar que ele o gaste bem.”
No entanto, os fundos autogeridos ainda exigem que as famílias utilizem um fornecedor aprovado para manter os fundos e garantir a conformidade, de modo que apenas trabalhadores e fornecedores aprovados e credenciados sejam utilizados pelas famílias.
São poucas as organizações que oferecem autogestão – o que leva a longas listas de espera.
‘Como isso é considerado aceitável?’
Uma mulher que vive em Victoria – e que quis permanecer anónima para não pôr em risco os cuidados da sua mãe – disse que teve dificuldade em obter uma factura do fornecedor que guardava o dinheiro para o pacote de apoio doméstico autogerido da sua mãe.
No início de fevereiro, o provedor disse a ela que seu orçamento havia sido excedido em US$ 9.000 e que não havia mais fundos para o trimestre. Sua mãe, de 70 anos, tem um distúrbio neurodegenerativo rapidamente progressivo.
“Ao falar com o provedor, fui informado que os e-mails das contas sobre a situação foram enviados para o endereço de e-mail errado”, disse ela.
“Depois de solicitar uma fatura, descobri discrepâncias nos dias trabalhados e nos dias cobrados. O prestador de cuidados contratado estava cobrando o pacote da mãe pelos dias em que o cuidador estava doente e não trabalhava de fato”.
Sem o conhecimento dela ou da sua mãe, as taxas de cuidados pessoais aumentaram para 112 dólares por hora – dos quais o cuidador recebe apenas 35 dólares.
“Foi uma jornada exaustiva e complexa”, disse ele.
A senadora verde Penny Allman-Payne disse ao Guardian Australia que as reformas no cuidado aos idosos foram “projetadas para proteger os resultados financeiros dos provedores… cobrando mais dinheiro dos idosos e privando-os dos cuidados e apoio de que precisam”.
“Ouvi eleitores dizerem que não sabem como o seu dinheiro está a ser gasto ou quais são os seus saldos, que não há transparência sobre como os fornecedores estão a gastar o seu dinheiro ou que taxas estão a ser cobradas, e o novo limite de fundos não gastos significa que os seus saldos estão simplesmente a desaparecer”, disse ela.
“As leis laborais não só tornaram os cuidados aos idosos mais caros para os idosos, como também tornaram o sistema mais opaco e mais difícil de navegar.”
Richelle Napoli, CEO da Generation Care, disse que os cuidadores estão sendo forçados a manipular o sistema para obter a ajuda de que precisam aos seus clientes. A sua organização fornece profissionais de saúde aliados aos australianos mais velhos que vivem na comunidade.
Ela disse que os clientes muitas vezes eram aprovados para tecnologia assistiva ou modificações domésticas por meio do pacote Suporte em Casa, mas eram colocados novamente na lista de espera.
“Um exemplo hoje é um homem de 70 anos que recebeu financiamento para uma cama, mas depois foi colocado em lista de espera para assistência médica”, disse. “Ele está acamado e seus pais de 90 anos estão cuidando dele.
“Como isso é considerado aceitável?”
Um cliente diferente, apesar de ter sido avaliado como necessitando de tecnologia assistiva, foi colocado em uma lista de espera de 12 meses pelo seu provedor. Napoli disse que sua esposa foi aconselhada a dizer ao governo que ela era um paliativo para obter ajuda mais rapidamente.
“Basicamente estamos dizendo aos nossos australianos mais velhos que eles precisam morrer para receber apoio básico”, disse ele. “É decepcionante e preocupante.”
Você sabe mais? melissa.davey@theguardian.com
