Aos 33 anos, Jeevan Money leva uma vida social ativa que gira em torno da família, das amizades e de um vínculo estreito com seu irmão, o Sr. Ruben Money, que é 18 meses mais velho que ele.
Nos fins de semana eles gostam de sair com o grupo de amigos do Sr. Ruben. Para além destas amizades, o Sr. Jeevan também faz parte de uma grande família alargada, com primos que frequentemente organizam passeios, levando-o para refeições e atividades.
Embora Jeevan, que tem autismo, não seja verbal, isso não definiu nem limitou seus relacionamentos. Em vez disso, ele encontrou o seu lugar numa rede calorosa de familiares e amigos que o compreendem e valorizam a sua empresa.
“O irmão de Jeevan fará questão de incluí-lo em seus planos com os amigos. Às vezes o grupo inicia e diz ao meu filho mais velho, Ruben, ‘ei, traga o seu irmão junto’. Todo mundo gosta muito dele”, diz o pai do Sr. Jeevan, Sr. Money K, 63 anos, um aposentado.
O Sr. Jeevan (segunda fila, terceiro a partir da esquerda) gosta de sair regularmente para refeições e atividades, graças ao apoio dos seus amigos mais próximos e da família alargada. FOTO: OS DINHEIROS
Nem sempre foi assim, diz a Sra. Dhana Money, uma dona de casa que já passou por muitas dificuldades ao criar uma criança com autismo. Quando o Sr. Jeevan era criança, ele tinha tendência a ter colapsos em público. Sendo não-verbal, ele também conta com gestos dramáticos para demonstrar suas emoções.
“As pessoas me perguntavam que tipo de mãe eu era. Eu chorava muito”, lembra ela. “Naquela época, a consciência do autismo era zero.”
De acordo com o principal terapeuta ocupacional do Centro de Autismo de St Andrew (SAAC), Sr. Khoo Jit Kuan, as pessoas com autismo vivenciam o mundo de maneira diferente das outras. Alguns podem achar difícil comunicar as suas necessidades tão facilmente como as crianças neurotípicas, o que pode levar à ansiedade e à frustração, diz ele.
“Essa dificuldade, combinada com sensibilidades sensoriais, espaços lotados ou mudanças de temperatura ou rotinas, pode tornar as experiências cotidianas em espaços públicos particularmente estressantes. Quando esses gatilhos se acumulam, a ansiedade aumenta e a frustração pode se intensificar se eles não conseguirem comunicar sua angústia. Este excesso de emoções pode resultar num colapso – não num acesso de raiva, mas numa expressão da sua dificuldade em lidar com a situação”, acrescenta Khoo.
No entanto, isso não impediu que os Money se aventurassem ao ar livre sempre que podiam. “Todos os dias levo Jeevan para passear de carro ou caminhar, às vezes à noite até o East Coast Park. Ele gosta de atividades ao ar livre, olhando as pessoas e as luzes da rua.”
Os Moneys também levam o filho em viagens. Jeevan – que também tem uma irmã mais nova de 21 anos – viaja até quatro vezes por ano com a sua família pela Ásia e, ocasionalmente, pela Europa.
Cada viagem nunca é um processo fácil, mas a família persevera. “Dá muito trabalho, mas a gente traz ele para fora porque ele precisa interagir com a sociedade, se expor ao mundo e aprender a se comportar em público. Jeevan precisa saber que existem limites. É também exposição para o público”, diz Money.
Ao longo dos anos, os Money notaram uma mudança positiva na forma como o público interage com o Sr. Jeevan devido a uma maior consciência: os transeuntes acenam para ele quando a família faz as suas caminhadas diárias e os passageiros dos autocarros públicos já não olham para ele .
“É tão bom ver esse reconhecimento e ver que as coisas estão mudando”, diz o Sr. Money.
Dando às pessoas com autismo a oportunidade de integração
De acordo com Bernard Chew, CEO da SAAC: “Um dos maiores desafios é a possibilidade de isolamento social para pessoas com autismo e suas famílias, porque os comportamentos que surgem do autismo nem sempre são bem compreendidos pelo público. Isto, por sua vez, desencoraja as pessoas com autismo e os seus cuidadores de acederem a espaços e instalações públicas.”
Para mudar esta situação, o Sr. Chew diz que o público pode tentar tranquilizar os cuidadores de que não há nada com que se preocupar quando estão preocupados com a forma como o comportamento dos seus filhos pode ser percebido pelos outros.
“Essas simples demonstrações de apoio e empatia podem contribuir muito para tornar cada espaço público mais acolhedor e inclusivo”, acrescenta.
Ao longo dos anos, Joseph e Mabel Soliven (extrema esquerda) aprenderam que as respostas das pessoas à deficiência oculta de seu filho Matt (terceiro a partir da esquerda) variam dependendo da situação e dos indivíduos envolvidos. FOTO: JOSEPH E MABEL SOLIVEN
Assim como os Moneys, Joseph e Mabel Soliven acreditam em levar seu filho Matt, de 17 anos, que foi diagnosticado com autismo aos cinco anos, sempre que possível.
“A aceitação depende do lugar para onde vamos”, diz Soliven, 54 anos, pastor.
Ele lembrou que certa vez, em uma loja de móveis em Cingapura, Matt, que não fala nada, não estava pronto para sair do local na hora de fechar. Um segurança perguntou aos pais o que havia de errado e quando eles lhe disseram que “Matt é especial”, o segurança lhe entregou alguns brinquedos e chocolates. Esse gesto gentil o acalmou imediatamente.
Outra vez, quando estavam na Austrália, os pais de Matt sentiram que ele havia incomodado um homem idoso ao se aproximar demais dele, mas o homem garantiu que estava tudo bem com isso.
Para as pessoas com autismo, a comunicação pode ser um desafio, especialmente quando se trata de transições, diz o Sr. Khoo.
“No caso de Matt, ele pode não querer sair da loja de móveis simplesmente porque estava se divertindo ou se sentindo cansado demais para se movimentar, mas não sabia explicar por quê. Isto é comum para muitos no espectro, pois podem não ser capazes de expressar por que estão agindo de determinada maneira ou por que uma transição é difícil para eles.
“É importante que aqueles que os rodeiam sejam pacientes e tentem compreender o seu comportamento, pois muitas vezes é a única forma de comunicarem as suas necessidades. Compreender o espaço pessoal também pode ser complicado, pois os sinais sociais nem sempre surgem naturalmente. Uma orientação clara e direta pode ajudá-los a navegar melhor através destas fronteiras”, afirma o Sr. Khoo.
Soliven acrescenta que alguns estranhos querem que o casal compartilhe mais sobre o autismo quando descobrirem sobre a deficiência de Matt.
“Mas outros não se importam. Não deixamos que isso nos afete, caso contrário não quereremos mais trazer Matt para fora. Isso não deveria nos impedir de fazer as coisas que sabemos que ele gosta”, acrescenta.
Assista a história de Matt
Segundo Solivens, Matt gosta de música, toca bateria e adora sair para passear no parque e ir ao shopping. “Ele gosta especialmente do shopping porque tem ar-condicionado”, brinca a Sra. Soliven, 49 anos, pastora assistente.
Os Soliven, que têm outros dois filhos de 20 e 13 anos, também viajam com Matt sempre que podem. Eles fizeram viagens em família de volta às Filipinas, Austrália e, recentemente, ao Japão.
Na lista de desejos da Solivens: mais lugares em Singapura para portadores de necessidades especiais, como restaurantes fast food com filas prioritárias.
“Matt é uma bênção para nós. Em vez de nos sentirmos desamparados, olhamos para frente, encorajamos os outros e defendemos os nossos filhos”, acrescenta a Sra. Soliven.
Para mais informações visite www.saac.org.sg/acceptancematters. Assista a mais histórias inspiradoras da vida real do série de vídeos.
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