EO corpo de Mma Fogarty ainda está pelo menos 80% coberto de hematomas – mas a mulher de 41 anos não deu sinais de dor implacável, comparada à dor insuportável de queimaduras de terceiro grau, enquanto ria no carro, voltando do almoço de Natal para casa, com sua mãe e uma amiga.
Ela ansiava pelo Natal, quando todos os anos estava em casa com os pais e a irmã para assistir Home Alone e saborear um café com leite Bailey’s; É o único dia do ano em que ele deixa de trocar os curativos e as bandagens quase da cabeça aos pés que o protegem regularmente. Essa é a realidade de conviver com a forma mais grave Epidermólise bolhosaUma condição rara em que a pele rasga como papel – ou asas de borboleta.
A EB é tão incomum que apenas uma em cada 50.000 pessoas em todo o mundo será afetada. As jovens vítimas são chamadas “Bebês borboleta” – e Emma juntou-se a eles quando nasceu em 1984, quando os médicos disseram aos seus pais que ela não viveria uma semana.
Agora, mais de quatro décadas depois, Emma é uma das pessoas vivas mais velhas do mundo, junto com EB. Ele está confinado a uma cadeira de rodas, quase totalmente coberto por bandagens, seus dedos estão fundidos e sua perna esquerda está amputada. ele tem Ele lutou bravamente por sua própria qualidade de vida Segundo a autora, a porta-voz de seu novo livro de memórias, Being Emma, está “presa em um corpo que está punindo por viver”.
Escritor antigo, uma pessoa que regularmente envia mensagens de texto e brinca O ator não é outro senão Colin Farrell. Ele se sentou ao lado de Emma em um evento de caridade em 2010, cumprimentando-a com sua marca registrada de Dublin, “Howah”, e continuou com: “Estou com fome, e você?”
Então ele pediu a um garçom que ajudasse Emma a conseguir purê de batata para sua refeição; Serviram-lhe uma porção de cebola crua, e a cicatriz da EB comprimiu-lhe tanto a garganta que ele mal conseguia engolir alguma coisa, muito menos vegetais crus. Ao longo dos anos, ele passou por uma cirurgia regular na garganta para expandir o tecido cicatricial e ajudá-lo a engolir.
O olhar de Colin no servidor naquela noite “atingiu o alvo”, escreveu Emma em seu livro de memórias, publicado nos EUA este mês. “Acho que o garçom teria pegado as cebolas depois de vê-las.”
A noite plantou as sementes de uma amizade que se tornaria incrivelmente próxima entre dois homens com apenas oito anos de diferença.
“Sentamo-nos um ao lado do outro e sentimos como se nos conhecêssemos há 100 anos”, disse Emma, que mora em Co. Laois, na Irlanda. independente. “E então continuou.”
Enquanto Emma lutava batalha após batalha – desde um diagnóstico de câncer até sepse e pneumonia – Colin a apoiou a 3.000 milhas de distância… e juntou-se à sua família para tomar chá em casa quando eles retornaram para a Irlanda.
“Desde o início, sempre escrevi para ela como faria com qualquer amigo, contando-lhe minha vida e fazendo perguntas sobre ela”, escreve Emma no novo livro de memórias. “Ele começou a me responder da mesma maneira. Ainda nos escrevemos muito e conversamos como amigos, sobre coisas profundas e pessoais… Ele pode confiar em mim – essa é a verdade – e eu posso confiar nele. É sagrado para mim.”
O vínculo levou à sugestão de Colin de que ela corresse a Maratona de Dublin para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para a Debra Ireland, a instituição de caridade EB da qual ela é patrocinadora e Emma é porta-voz. Que, por sua vez, evoluiu para uma estrela de cinema empurrando Emma na reta final de 4 km da corrida de 2024, um quilômetro para comemorar cada uma das quatro décadas que ela viveu com EB.
Fotos da cena comovente – uma Emma enfaixada em uma cadeira de rodas, o rosto de Pharrell determinado enquanto os corredores da maratona a empurram para o fundo – se tornaram globais. Um contrato para um livro se seguiu rapidamente.
Emma, incentivada por seus entes queridos e por Farrell, aproveita a oportunidade para contar sua história e educar o mundo sobre uma condição rara e devastadora. A EB expõe os pacientes a infecções e sepse, afetando também uma grande proporção com osteoporose. O defeito genético significa que proteínas são necessárias para manter a pele unida – e pequenas atividades cotidianas, como esfregar-se em um lençol ou simplesmente usar sapatos, podem causar feridas dolorosas.
O EB de Emma tem piorado progressivamente desde o nascimento. Ele desafiou as probabilidades, terminou a faculdade, viveu de forma independente e trabalhou em um banco em Dublin – até que a atividade normal quebrou um osso da perna, o que o deixou preso a uma cadeira de rodas. Um diagnóstico de cancro acabará por exigir a amputação de uma perna em 2019; Quem sofre de EB é particularmente suscetível ao câncer; Como Emma explica no livro: “Nossa pele costuma apresentar cicatrizes e cicatrizar muito mal, tornando-a um terreno fértil para mutações”.
Foi Farrell quem a tirou da depressão sombria em que o rompimento a deixou, diz Emma independente
“Ela não tinha medo de fazer perguntas difíceis”, diz Emma. “Ele não tinha medo de dizer: ‘Como está sua cabeça, como está sua saúde mental, como você está se sentindo?’ … Acho que foi aí que eu soube, sim, aqui tenho um amigo para a vida toda.”
Ele falou do ator como “uma pessoa normal e comum de quem você pode sentar ao lado e dizer: ‘Bem, qual é a história?’ E ele diria: ‘Grand, você gostaria de uma xícara de chá?’
Emma também deu a entender que o filho do ator, nascido em 2003, está sofrendo Uma doença genética raraAlém disso: a síndrome de Angelman causa atraso no desenvolvimento e convulsões.
“Acho que o fato de ele ter um filho deficiente meio que atraiu minha família, e estamos todos realmente nos dando bem agora. Somos todos muito próximos, e ele vem (à nossa casa) e come sanduíches com a senhora.
Emma aproveitou o entusiasmo da maratona – onde os empurrões deixaram suas costas, coxas e traseiro em carne viva; A calça jeans que ela usava caiu dos joelhos e também das coxas.
“Estou tristemente magoada, não por Colin, mas por… EB”, diz ela independente.
Mas ele suportou a dor, ainda saboreando a experiência – enquanto ele e Farrell Quase 1 milhão de euros foi arrecadado com a participação na maratona.
E então ela concordou em escrever o livro – uma exploração ao longo da vida da dor e do triunfo como parte do que ela espera que seja seu legado.
“É algo que quero deixar para trás e que me dá um pouco de esperança”, diz ela.
Ele escreve não apenas sobre as dores e desafios diários, mas também sobre quão íntimas as vítimas podem ser – e como suas mortes ferem profundamente outras pessoas. Ela escreve sobre a sobrevivência de valentões escolares cruéis que a atacaram por condições que já lhe causaram sofrimento diário. Ela escreve sobre como roupas apertadas quando criança podiam grudar em sua pele, “seladas e presas em feridas abertas”.
“Meu maior problema é a dor”, diz ela. “Eu sofro com isso 90%, senão 99% do dia, e a única vez que não sofro é quando estou dormindo.”
Ele está a pressionar por melhor financiamento, melhor investigação, melhor sensibilização e melhor apoio do sistema de saúde para os pacientes com EB. Ele já tinha perdido o seu melhor amigo devido à doença, um homem três anos mais velho, que conhecia desde sempre, que sucumbiu ao cancro relacionado com EB aos 28 anos. Outra criança vítima que ele conhecia bem, Liam, também foi levado deste mundo muito jovem.
Durante sua vida, ele diz independenteEle viu melhorias na conscientização sobre a EB e alguma evolução no tratamento – mas não há cura e ainda falta muito apoio.
“Ainda temos que continuar”, disse ela ao The Independent. “Ainda temos que continuar lutando.”
Para esse fim, ele liga seu livro a Farrell; Ele lançou um novo vídeo pedindo aos fãs que comprassem cópias como presentes de Natal para seus entes queridos. A dupla deles “tinha grandes coisas acontecendo em fevereiro”, diz ela independente – embora ele educadamente não compartilhe os detalhes.
Ela acredita que a sua missão de educar o mundo sobre a EB, juntamente com a sua família e a amizade de Farrell, ajudaram-na a atingir uma idade marcante que muitos outros pacientes não alcançaram. E ela deseja que outros sofredores, juntamente com leitores que enfrentam qualquer tipo de obstáculo em suas vidas, aprendam e tenham esperança com sua história.
“Disseram aos meus pais que eu não duraria uma semana e que seria melhor se não durasse… tenho 41 anos agora”, diz ela. “De jeito nenhum eu deveria estar vivo.
“Para a família EB ou outros, eu quero (eles) se eles forem determinados o suficiente, se vocês tiverem força suficiente nos ossos e no corpo, se vocês tiverem fogo suficiente na barriga… vocês podem fazer qualquer coisa no mundo”, disse ela. “Estou falando sério. Não precisa ser a melhor coisa do mundo, mas faça o que você quiser.”
O maior insulto de Emma, escreve Farrell para o livro, é “sua insistência em viver uma vida plena e significativa.
Ele conclui: “Ela é uma de nossas maiores professoras, e se o leitor puder sentir pelo menos um pingo de admiração, tristeza, força e esperança que experimentei ao conhecê-la, ele sairá com uma vida enriquecida pelo tempo que passou com esta mulher incrível.
