A minha fadiga e formigueiro eram sintomas de uma doença, por isso os médicos hipócritas recusaram-se a acreditar que eu a tinha – mas nada poderia ter-me preparado para a reacção indesculpável do meu marido.

Antes de tudo isso começar, eu literalmente pensei que tinha minha vida sob controle. Eu trabalhava em dois empregos que adorava, um em cerimônias de casamento e outro na escola, e tinha um lindo filho de 18 meses.

No papel, eu tinha tudo que sempre quis.

Achei que também tinha um casamento normal. Eu realmente acreditava que meu marido e eu éramos uma equipe, construindo uma vida juntos. Olhando para trás agora percebo o quão errado eu estava.

Tudo começou com exaustão. Não o tipo que desaparece com um cochilo ou uma boa noite de sono, mas o tipo que penetra nos ossos e faz com que até a respiração pareça pesada. Acordo ainda mais cansado do que quando fui dormir. Subir as escadas parecia escalar uma montanha.

Meu cérebro parecia confuso, como se estivesse tentando atravessar a lama.

Fui várias vezes ao médico e expliquei que algo não estava certo, mas ele continuou adiando. ‘Você é uma nova mãe’, eles dirão. ‘Você deve estar cansado.’

Mas não foi apenas cansaço. Isso foi algo mais profundo. Eu senti como se meu corpo estivesse desligando e ninguém quisesse ouvir.

Então, certa manhã, enquanto me preparava para o casamento de um casal, notei uma mancha borrada acima do meu olho esquerdo. Não foi embora. Nem naquele dia, nem no dia seguinte. Então comecei a sentir formigamento nas mãos e nas pernas. Logo, eu não conseguia distinguir entre quente e frio. Já não conseguia sentir a pele do meu filho nem os seus cabelinhos macios. Isso partiu meu coração.

‘E meu marido? Ele não estava em lugar nenhum para ser visto emocionalmente. Ele ficava sentado ao telefone durante as consultas, mal olhando para cima’

Fui ao médico várias vezes, mas ninguém ouviu. Então eu fiz algo que você não deveria ter feito. Recorri ao Google.

E o Google salvou minha vida.

Quando digitei meus sintomas, as primeiras coisas que surgiram foram diabetes e esclerose múltipla. Eu tinha 32 anos, quase a faixa etária para esclerose múltipla. As peças se encaixam. Então voltei ao médico e disse: ‘Quero fazer o teste de esclerose múltipla’.

Três GPs me disseram que não era tão simples. Isso levará tempo. Que isso custará dinheiro. Eu não me importei. Eu ainda empurrei. Eu sabia que a intervenção precoce traria os melhores resultados e fui abençoado com um filho pequeno. Eu queria os melhores resultados.

Por fim, fui encaminhado para um neurologista. O primeiro se recusou a me atender porque eu não estava com dor de cabeça. Outro disse que a espera foi de 18 meses.

A essa altura, eu estava desmoronando. Um dia comecei a chorar no trabalho, e a enfermeira da escola – que também tinha esclerose múltipla – levou-me ao seu consultório e disse-me para a entregar a todos os meus encaminhamentos. Ela os entregou à enfermeira de esclerose múltipla, que os entregou ao neurologista. Em duas semanas, tive que passar por uma ressonância magnética.

A varredura mostrou lesões no nervo óptico e na medula espinhal. Mas o neurologista ainda se recusou a me diagnosticar. Ele disse que não é suficiente.

Ao mesmo tempo, algo estava acontecendo no meu pulso direito. Surgiu do nada. Um dia essa dor começou e nunca mais parou. Eu não conseguia dirigir. Eu não conseguia girar a maçaneta da porta. Eu estava com dores constantes.

‘Minha mente e meu corpo estavam me traindo e ninguém estava me ajudando’

Todos os médicos que consultei me disseram a mesma coisa.

‘Você deve ter caído.’ Eu disse a ele repetidas vezes que não fui eu. Eu conhecia meu corpo. Nada aconteceu. Mas eles não vão acreditar em mim.

Então lá estava eu, travando duas batalhas diferentes. Meu cérebro e meu corpo estavam me traindo e ninguém estava me ajudando.

E meu marido? Ele não estava em lugar nenhum para ser visto emocionalmente. Ele ficava sentado ao telefone durante as consultas, mal olhando para cima. Quando eu gritava de dor ou medo, ele dava de ombros. “Você estaria certo”, ele dizia. Isto, vindo de um homem que ficou dias acamado com um resfriado na cabeça.

Voltei ao neurologista e pedi um diagnóstico. Ela me disse que era possível que uma punção lombar identificasse proteínas no meu líquido espinhal que indicariam EM. Ela não estava curiosa, mas eu estava. Eu queria respostas.

Quando fiz minha punção lombar, que foi um procedimento horrível e doloroso, meu marido estava sentado em um canto, mexendo no telefone. Fiquei deitado de costas, incapaz de me mover, e ele nem perguntou se eu precisava de um copo de água. Foi nesse dia que percebi que não podia confiar nele.

Então chegou o dia 17 de setembro de 2024 – o dia em que tudo mudou. Marquei duas consultas no mesmo dia: uma com o cirurgião ortopédico para o pulso e outra com o neurologista para o cérebro. Pensei que finalmente conseguiria meu diagnóstico de esclerose múltipla e talvez obteria algumas respostas sobre meu pulso.

Em vez disso, o cirurgião ortopédico me disse que eu tinha artrite reumatóide. Outra doença autoimune vitalícia.

Eu estava em choque. Meu marido nem disse uma palavra. Não alcancei minha mão. Nem sequer fiz uma única pergunta. Fomos almoçar mais tarde e ele ficou olhando para o telefone o tempo todo. Quando eu disse: ‘Pelo menos agora sabemos o que é’, ele respondeu: ‘Sim, eu sei o que é.’ Isso ocorre na minha família. foi isso. Dispensado.

Mais tarde naquele dia, o neurologista confirmou o que eu já sabia – proteínas encontradas no meu líquido espinhal significavam que eu tinha esclerose múltipla. Mas, novamente, ele se recusou a me diagnosticar. Ela me disse que eu tinha marcadores para esclerose múltipla, mas como ainda não tinha nenhuma lesão visível no cérebro, ela não quis oficializar isso.

Eu insisti para que ele iniciasse o tratamento de qualquer maneira. Eu sabia que a intervenção precoce poderia fazer uma enorme diferença no retardamento da doença e na manutenção da minha qualidade de vida. Mas ele balançou a cabeça e disse que precisava “ver mais”. Mais feridas, mais danos.

Parecia que me disseram que eu precisava ficar mais doente antes de poder ser ajudado.

Eu estava desesperado. Até agora eu tinha um filho de dois anos em casa. Tudo que eu conseguia pensar era estar lá para vê-lo crescer. Cada dia que passava sem um diagnóstico parecia um passo mais perto de perdê-la.

Quando saí da sala de espera em estado de choque, mal conseguindo processar que ainda não estava recebendo ajuda, meu marido continuou caminhando em direção ao carro. Ele me deixou para pagar a conta. Quando sentei no carro, perguntei baixinho: ‘Você está bem?’ Ele começou a gritar. Ele gritou durante todo o caminho para casa.

Gritei e pedi para ele sair. Ele continuou a agir por alguns dias como se nada tivesse acontecido antes de voltar. Mas as coisas nunca melhoraram.

Eu estava perdendo meu trabalho. Diminuição da renda. perdendo a esperança. Não consegui ajuda do governo porque não tinha um diagnóstico formal. Tudo estava desmoronando e ele não se importava.

Então, finalmente, outro golpe de sorte. Um novo terapeuta ocupacional me ouviu e me ajudou a conseguir rapidamente uma consulta com um cirurgião ortopédico. Ela foi gentil. Ele se importava. Ele acreditou em mim.

E quando levei meu pai no lugar do meu marido para a próxima consulta, tudo começou a mudar. Meu pai fez perguntas, segurou minha mão e me apoiou de uma forma que meu marido nunca fez antes.

Por fim, através de amigos e clientes, encontrei um especialista em Melbourne que finalmente me ouviu. Um professor olhou minha ficha e disse as palavras que eu esperava ouvir há meses: ‘Vou diagnosticar você.’

Eu chorei de alívio.

Eles me encaminharam para o The Alfred, onde finalmente pude iniciar o tratamento no sistema público. A equipe lá tem sido incrível. Eles respondem aos meus e-mails prontamente, me levam a sério, me fazem sentir que sou importante.

Meu marido mal reagiu. Nem mesmo ‘muito bem’ ou ‘graças a Deus’. Nada.

Foi quando eu soube que realmente tinha acabado. Eu terminei o casamento.

Agora estou tomando Ocrevus, tratamento que recebo a cada seis meses. Ajuda tanto na minha esclerose múltipla quanto na artrite reumatóide. Ainda estou cansado, ainda não consigo sentir minhas mãos, mas estou aqui. Eu estou vivo.

E estou determinado a ver meu filho crescer. Vou dançar com ela em seu casamento um dia. Estarei lá para conhecer seus filhos, mesmo que não sinta suas mãozinhas.

Toda essa jornada me ensinou uma coisa: ninguém conhece seu corpo melhor do que você.

Os médicos não são Deus. Se você sabe que algo está errado, continue tentando até que alguém ouça.

Porque no meu caso, quando ninguém mais queria, o Google fez. E isso salvou minha vida.