Pessoas que sofrem de doença do neurônio motor (MND) estão morrendo enquanto esperam por subsídios para tornar suas casas habitáveis devido a um enorme acúmulo de pedidos, disseram os ativistas.
A Associação MND descobriu que leva em média 375 dias para as pessoas Inglaterra Adquirir as adaptações domésticas necessárias através do Subsídio de Facilitação de Pessoas com Deficiência (DFG) do Governo devido aos atrasos crescentes no sistema.
Mas um terço das pessoas com MND morre dentro de um ano após o diagnóstico, e quase metade dentro de dois anos, o que significa que passam os últimos meses das suas vidas a lutar por apoio, com muitas morrendo em lares inseguros e inadequados.
A executiva-chefe da instituição de caridade, Tanya Currie, disse: “Para alguém cuja condição pode piorar dramaticamente em apenas alguns meses, esperar um ano ou mais por adaptações significativas equivale a privá-lo completamente”.
Nicole Foster, 56 anos, foi diagnosticada com MND em maio e gastou todas as economias de sua vida, bem como o dinheiro que arrecadou, para substituir seu banheiro por um acessível, depois que lhe disseram que enfrentaria uma espera de dois a três anos pelo financiamento da DFG.
“Eu disse que não posso esperar tanto, estarei morta em dois ou três anos. Ganhei do conselho um corrimão extra nas escadas”, disse ela. “Tive um trabalho muito responsável e trabalhador durante toda a minha vida e paguei muitos impostos, mas quando preciso de algo você esquece.
“Eu deveria ter usado meu dinheiro para sair de férias e passar bons momentos com minha família no tempo que me resta.”
Foster também é informada de que precisa de um elevador de chão, mas depois de outra longa espera, ela tem que pagar por uma cadeira elevatória. “Não há como gastar £ 18 mil em uma carona”, disse ele.
Foster disse que adormeceu em casa várias vezes, principalmente porque o marido largou o emprego para cuidar dela, e qualquer pessoa que veio avaliar sua casa disse que estava “envergonhada” por ela não ser uma prioridade.
“Não posso ficar sozinha porque não consigo me levantar e chegar a lugares seguros. Qual deve ser sua prioridade? Na verdade, não consigo andar e não me sinto segura em escadas elevatórias, mas ainda tenho que pular para conseguir alguma coisa”, disse ela. “Pessoas com MND, nenhum de nós vai melhorar. Eles precisam ter um pacote de cuidados pronto para uso.”
Através de pedidos de liberdade de informação, a Associação MND concluiu que o tempo médio desde a apresentação de um pedido DFG até à conclusão foi de 375 dias em Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no País de Gales.
Administrados pelos conselhos locais e financiados pelo governo central, os subsídios pagam adaptações como elevadores de escadas, alargamentos de portas e rampas, que são essenciais para pessoas com MND cuja mobilidade pode diminuir rapidamente.
“O cronograma atual é completamente impraticável e inaceitável e precisamos que as autoridades locais se comprometam a fazer as coisas mais rapidamente”, disse Alex Massey, chefe de campanhas, políticas e assuntos públicos da instituição de caridade.
“Se deixarmos as pessoas à espera durante mais de um ano para que o trabalho real seja feito, isso deixará as pessoas em situações muito difíceis, onde ficarão efetivamente presas numa casa insegura e inadequada.”
Massey disse que atrasos no financiamento fizeram com que as pessoas lavassem roupas nas pias da cozinha ou dormissem no sofá da sala durante meses.
A Associação MND pretende que o governo introduza um processo formal acelerado para pessoas com a doença e outras condições rapidamente progressivas, bem como um relaxamento nos testes de recursos para pessoas com essas doenças.
Massey disse: “Quando alguém vive com terminalidade, que muitas vezes é rapidamente progressiva, em uma condição como MND, precisa ser acelerado. Eles precisam ser priorizados. A aplicação deve ser considerada urgente porque essas necessidades só irão progredir com o tempo.” “E o teste de recursos não leva em conta que eles provavelmente terão que deixar o emprego em algum momento”.
um ministério de AlojamentoUm porta-voz das Comunidades e do Governo Local disse: “Esperar pelo financiamento de subvenções para instalações para deficientes pode ter um impacto devastador na vida das pessoas, e é por isso que esperamos que as autoridades locais façam progressos o mais rapidamente possível.
“Estamos tomando medidas reduzindo as listas de espera, financiando milhares de adaptações domiciliares adicionais e investindo £711 milhões em subsídios para garantir que pessoas gravemente doentes obtenham as adaptações domiciliares de que necessitam.”
