Sayla Moylan-Starkey era uma criança feliz e animada, mas um dia seus pais perceberam que algo estava errado.
Em junho o menino de um ano que mora perto das Whitsundays QueenslandDe repente, parou de responder ao seu nome, de falar e de usar as mãos.
Sua condição só piorou, mas apesar das múltiplas visitas ao hospital e dos esforços para obter um encaminhamento pediátrico imediato, demorou meses para que um médico diagnosticasse Sayla com doença infantil de Batten.
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A doença genética fatal afeta principalmente o sistema nervoso de cerca de uma em cada 100.000 crianças, geralmente se desenvolvendo por volta dos 18 meses de idade e causando a morte das células nervosas do cérebro com o tempo.
Assim, sem tratamento, a maioria dos pacientes só chega à metade da infância antes de sucumbir aos seus efeitos. Medline Plus,
Os pais de Sayla, Aaron Starkey e Tess Moylan, depositaram suas últimas esperanças em um teste experimental nos Estados Unidos, mas a amiga da família Marnie Marshman disse ao 7NEWS.com.au que a condição da menina já era ruim demais para ser considerada.
“Antes de ser aceita, Sayla terá que conseguir ficar parada enquanto segura a mão de alguém”, disse Marshman.
“Mas não importa quanta ajuda ele receba de fisioterapeutas, quiropráticos e praticantes de exercícios em casa, (a doença) não deixará isso acontecer.
“Ele simplesmente pega, pega, pega e não devolve um centímetro.”
Marshman disse que a demora em chamar um médico para examinar adequadamente a condição de Sayla foi frustrante para Starkey e Moylan, que sabiam que algo estava errado com sua filha – que acabara de comemorar seu segundo aniversário em 15 de novembro.
“Ela estava jogando fora comida, água, remédios, tudo”, disse Marshman.
“Eles levaram Sayla para o hospital e o médico deu a ela uma bolacha para as náuseas e disse a Tess e Aaron para alimentá-la e os mandou para casa.
“Assim que chegaram em casa, Sayla começou a vomitar novamente.
“Eles levaram Sayla ao hospital seis noites seguidas durante esse período… ela não evacuou durante nove dias e não importava o que Tess lhes dizia, eles continuavam recebendo a mesma resposta: ‘Ela está bem, está tudo normal’.
“Eles a trataram como se ela estivesse exagerando.”
Marshman descreveu a jovem como tendo “vindo a este grande mundo com a alma mais pura e brilhante”.
“Ela sempre foi feliz e muito alegre – ‘Não’ significava ‘Sim, posso’ e ‘Não toque’ significava ‘Vou tocar de qualquer maneira’”, disse ela.
“A regressão de Saila é rápida e cada dia é muito diferente do anterior.
“Agora ele tem espasmos musculares que tornam quase impossível segurar e sem medicação não para, piora”.
Teme-se que Sayla tenha perdido a visão e a audição durante a hospitalização na semana passada.
Marshman disse que tem “muita sorte” de ver Sylla todos os dias, e também é um apoio para Starkey e Moylan, que “ambos jogam com tanta coragem e amor”.
“Está realmente cobrando um preço enorme para ambos no momento, eles estão completamente exaustos”, disse ele.
“Eles se revezam para ficar acordados a noite toda com Sayla e os outros tentando dormir um pouco.
“Eles não reclamam mesmo quando têm todo o direito, é a coisa mais difícil que já vi, mas também é o amor mais poderoso que já vi.”
Outra amiga da família, Tina Court, lançou gofundme em outubro para ajudar a aliviar os encargos financeiros de despesas médicas e viagens.
“Sayla está em meu coração e qualquer pessoa que tiver o prazer de conhecer Sayla sentirá o mesmo que eu sinto por essa garotinha”, diz a arrecadação de fundos.
“Ela é uma em um milhão e queremos fazer a diferença para Sayla.”
