Quando Sami Glastonbury, mãe de duas filhas saudáveis, fez um exame de rotina durante a terceira gravidez, sentiu-se confiante e ansiosa, mas como se fosse apenas uma formalidade.
Em vez disso, ele viu a expressão do radiologista mudar.
“Seu coração e seu estômago afundam porque você está olhando para o rosto do radiologista, que então pede ao radiologista para confirmar o que está vendo”, disse Glastonbury à AAP.
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O filho deles, Frank, foi diagnosticado com doença cardíaca grave ainda no útero.
Com 21 semanas de gravidez, ela foi informada de que seu bebê acabaria tendo insuficiência cardíaca e precisaria de uma cirurgia de coração aberto para sobreviver.
“Você tem que realmente entender o que isso significa”, diz ela.
“Claro, você infelizmente pensa no pior.
“Você pensa: ‘Ah, mas eu tenho essas aspirações de que esse menino ou menina viva esse tipo de vida…’ e a realidade é que é uma situação para toda a vida.
“Acho que nada prepara você para isso.”
O diagnóstico arruinou o que deveria ter sido um momento divertido.
Glastonbury, que mora no interior da Austrália do Sul, tomou conhecimento da gravidez de Glastonbury enquanto amigos esperavam para saber se ela teria um menino ou uma menina.
O regresso a casa foi “confrontador e desafiador”.
O que aconteceu a seguir foi tristeza, não pelo filho, mas pela vida que ela imaginava.
“É como se você parasse de aproveitar a gravidez”, diz ela.
Frank foi inicialmente autorizado a ir para casa, mas, como esperado, ocorreu uma insuficiência cardíaca, levando a repetidas emergências.
“Acho que perdi a conta de quantas vezes ele ficou azul desde os 12 anos”, diz Glastonbury.
“Eram ambulâncias e helicópteros de emergência.”
A família morava a 90 minutos do hospital pediátrico mais próximo.
À medida que a condição de Frank piora, eles são forçados a tomar uma decisão que desintegra a família.
Ela e os filhos se mudaram para Adelaide e seu marido cervejeiro permaneceu lá para trabalhar.
“Estar próximo de intervenções pediátricas prejudica a unidade familiar”, explica ela.
“Se você conversa com muitas famílias de coração, é muito comum.”
Naquela época, a sobrevivência era um negócio de tempo integral.
“Você se torna um verdadeiro especialista”, diz Glastonbury.
“Eu sempre digo que fiz meu doutorado em Frank.”
Essa experiência arduamente conquistada acabou mudando o curso de sua vida.
Antes do diagnóstico de Frank, Glastonbury trabalhava em marketing e vendas na indústria do vinho.
Mais tarde, tratou-se de “mantê-lo vivo durante os primeiros cinco anos”.
“Então você olha para suas habilidades e pensa em como pode usá-las para beneficiar outras pessoas”, diz ela.
Ela se tornou uma defensora do sistema hospitalar, juntando-se aos conselhos estaduais e depois nacionais da HeartKids e fazendo lobby para garantir doações.
Hoje ela é a CEO da organização.
Glastonbury diz que a força da comunidade de doenças cardíacas infantis vem das “famílias cardíacas” que se formam ao seu redor.
“Nossas jornadas são diferentes e únicas, mas compartilham compreensão”, diz ela.
“Nós tecemos juntos de alguma forma.”
Doença cardíaca de início na infância (COHD) é um termo amplo que abrange doenças cardíacas ao longo da vida, presentes no nascimento ou adquiridas na infância.
Na Austrália, oito bebés nascem com doenças cardíacas todos os dias e quatro jovens vidas são perdidas todas as semanas.
Estima-se que 250.000 crianças, adolescentes e adultos sofram de COHD, com aproximadamente um milhão de australianos afetados, incluindo familiares e cuidadores.
As condições muitas vezes requerem cirurgia precoce, cuidados especializados contínuos e monitoramento ao longo da vida.
A carga emocional, física e financeira é significativa.
A HeartKids apoia as famílias desde o diagnóstico, passando pelos anos escolares e marcos da infância, até a cirurgia.
A organização ajuda nas internações hospitalares, apoia os irmãos e acompanha as crianças quando voltam para casa.
Também procura estabelecer ligação com os 50% de adolescentes potencialmente “devastadores” que, de outra forma, ficariam perdidos na transição para cuidados de adultos.
Em fevereiro deste ano, Glastonbury está incentivando os australianos a apoiarem Sweethearts for Heartkids durante a Semana de Conscientização sobre COHD.
As pessoas podem doar US$ 8 para ajudar a apoiar os oito bebês que nascem todos os dias com CoHD.
“Pode parecer um esforço pequeno, mas quando a nossa comunidade se doa em conjunto, o impacto coletivo ajuda a garantir o apoio quando é mais importante”, diz ela.
