Quando Jack Turner iniciou o tratamento, ele sofreu apenas uma pequena erupção na pele, deixando-o “irreconhecível”.
O paciente de Perth tinha apenas 17 anos quando seu dermatologista lhe deu um creme esteróide tópico comum considerado “seguro”.
Eles, sem saber, deram os primeiros passos em uma jornada para aumentar a dosagem e experimentar as reações debilitantes do sistema imunológico características da retirada de esteróides tópicos (TSW).
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Ele logo descobriu que este era um caminho pouco claro devido a sérias lacunas na compreensão científica.
Nos anos que se seguiram àquela primeira consulta em 2018, Turner, agora com 24 anos, tornou-se frequentador assíduo do pronto-socorro, familiarizado com queimaduras e feridas na pele, febres que provocam tremores no corpo, inchaço excruciante e psicose induzida por drogas.
TSW ocorre quando o corpo fica viciado e dependente fisicamente Com corticosteróides tópicos (TCS), podem ocorrer reações graves quando o medicamento é retirado, fazendo com que os sintomas da doença da pele piorem do que antes do tratamento e possam se espalhar por todo o corpo.
O imunologista da Sociedade Australásica de Imunologia Clínica e Alergia, Dr. Michael O’Sullivan, que não pôde comentar especificamente sobre a experiência de Turner, disse ao 7NEWS.com.au que o TSW é “extremamente raro”.
Mas a percentagem exacta de pacientes afectados não é clara, razão pela qual algumas pessoas têm uma reacção debilitante e outras não.
O’Sullivan afirmou que o tratamento com TCS em geral faz mais bem do que mal para os pacientes, mas não existe nenhum teste de sensibilidade ao TSW para os pacientes antes de prescrever o tratamento com esteróides tópicos.
“Não temos como prever isso”, disse O’Sullivan.
Estas ambiguidades somam-se a outras lacunas científicas restantes no que diz respeito à determinação das várias causas do eczema e ao que está a acontecer ao nível das células imunitárias durante a retirada do vício para quem sofre de TSW.
“Acho que ainda temos mais a aprender sobre as respostas individuais aos medicamentos e às doenças de forma mais ampla”, disse O’Sullivan.
“Há claramente uma necessidade de ajudar a identificar melhor o que está a causar o desenvolvimento de eczema nas pessoas.”
O’Sullivan disse que para a maioria dos pacientes, “a história de quando a erupção surgiu e como está lidando com a presença da erupção” é suficiente para que os dermatologistas possam diagnosticá-los.
Turner disse que seu dermatologista não fez mais nenhum teste antes de diagnosticá-la com uma doença genética chamada dermatite atópica.
Eles sugeriram que sua erupção cutânea foi provavelmente causada pelo clima quente e seco da Austrália Ocidental, onde o adolescente de herança do Saara Ocidental esteve livre de irritações na pele durante toda a vida.
“Eu me esforcei para acreditar”, disse Turner ao 7NEWS.com.au.
Ele recebeu um creme tópico de esteroides para uma “erupção cutânea leve, mas incômoda” no pescoço e nas pálpebras.
Mas à medida que seus sintomas aumentaram durante os surtos nos anos seguintes, também aumentou a potência de suas prescrições.
“Os sintomas continuaram, piorando. Os cremes com esteróides resolveriam o problema, mas depois ele ficaria mais forte”, disse Turner.
De acordo com a revista de saúde Drugs, Healthcare & Patient Safety, revisada por pares, os acadêmicos conhecem os sintomas da TSW há décadas. artigo de 2014 que “o vício muitas vezes não é reconhecido entre os dermatologistas”.
O artigo afirma: “Os dermatologistas geralmente diagnosticam isso apenas como um agravamento da doença de pele original causada pela interrupção repentina do TCS”.
O artigo de 2014 também observou que alguns médicos recomendaram reiniciar o tratamento com esteróides sem saber como tratá-los. “Paradoxalmente, os agentes mais eficazes durante o período de recuperação são os esteróides sistêmicos”.
O próprio Turner disse que os esteróides sistêmicos que tomou funcionaram “como mágica”.
Mas ele descreveu deixá-los como “a pior coisa que já aconteceu”.
‘Quase parecia uma queimadura química’
Quando Turner decidiu interromper seu creme esteróide tópico, ele foi atingido por sintomas intensos.
“Quase parecia uma queimadura química”, disse ele ao 7NEWS.com.au.
“Queimação intensa, coceira intensa, secreção e choro”, disse Turner. “Sintomas estranhos que eu nunca tinha visto antes: inchaço intenso no pescoço e nos gânglios linfáticos… meu corpo tremia… choques elétricos passavam pelo meu corpo.
“Eu estava com artrite nos joelhos… estava perdendo muito sono. Na verdade, abandonei a universidade.”
Turner disse que foi hospitalizado cerca de 25 vezes nos últimos dois anos. Durante uma ida ao pronto-socorro devido a um surto de inflamação crônica, a única maneira de fornecer o tratamento imediato necessário foi a prednisona, um poderoso esteroide sistêmico tomado em forma de comprimido, que é perigoso com uso prolongado.
Turner estava trabalhando em um emprego FIFO em uma mina de WA e estava tomando prednisona há seis meses quando sua receita acabou no local de trabalho – dois dias após interromper a medicação, ele foi retirado do local de trabalho e internado no hospital.
Um médico no local examinou seu histórico médico e, disse Turner, “ele disse aos paramédicos: ‘Se esse garoto continuar tomando este medicamento nesta dosagem por tanto tempo, ele morrerá’.
Durante a retirada da prednisona, Turner acordava em sua cama cheio de lágrimas, com suas feridas abertas correndo sério risco de infecção. “Você basicamente se sente como uma vítima de queimadura de terceiro grau”, disse ele.
Turner também sofreu episódios graves de psicose, um efeito colateral conhecido da abstinência da prednisona.
“É extremamente intenso. É assustador”, disse ele.
“Você sente que as pessoas estão atrás de você. Você sente que há algo lá fora que pode te pegar. Sua mente fica com os piores pensamentos e você não consegue parar. Isso destrói seu relacionamento com seus amigos e familiares, porque você só quer ficar isolado.”
Alergia de Turner e teoria da causa raiz
Turner inicialmente decidiu se livrar dos cremes esteróides depois de sofrer sintomas dolorosos e graves por dois anos.
Ele foi a um clínico geral aleatório que coletou uma amostra de sangue para testes de alergia alimentar, na crença de que o dermatologista estava apenas tratando os sintomas e que seu corpo estava tentando lhe dizer algo.
“Os resultados me chocaram”, disse Turner.
Os resultados mostraram que ele era alérgico a amendoim – que misturou ao mingau de aveia pela manhã antes da viagem com TCS – e a coco, que consumiu “religiosamente” na forma de água de coco.
Foi quando Turner começou a experimentar a exposição a alimentos marcados.
Apenas cinco minutos depois de comer amendoim com o estômago vazio, o problema da pele piora, enquanto comer amendoim com o estômago cheio faz com que o problema da pele piore mais tarde.
Turner eliminou os alimentos identificados de sua dieta e disse: “Fez toda a diferença”.
Mas quando Turner levou os resultados a vários dermatologistas diferentes, ele disse: “Todos chegaram à mesma conclusão: não tinha nada a ver com dieta”.
intervalo de teste
Turner gostaria de ter descoberto suas possíveis alergias antes que seus sintomas sutis fossem descartados como efeitos do TSW.
Mas O’Sullivan disse que testes de alergia raramente são oferecidos por dermatologistas para determinar a causa exata do eczema.
Existem muito poucos testes de alergia disponíveis que os dermatologistas consideram confiáveis o suficiente para confirmar gatilhos leves de alergia alimentar que causam apenas eczema, em vez de sintomas mais intensos e imediatos.
Ele disse que “não existe um teste único ou uma maneira fácil” de determinar a causa exata do eczema de uma pessoa.
“Os testes para alimentos que podem desencadear o eczema em alguém não são padronizados. Eles não foram comprovados como precisos”, disse O’Sullivan.
Embora alguns ensaios tenham tido sucesso na determinação dos desencadeadores do eczema de alergia alimentar em indivíduos, O’Sullivan disse que quando “estudos maiores são feitos… isso não prova as coisas de maneira geral”.
O’Sullivan disse que embora alguns alérgenos alimentares possam fazer com que as células do sistema imunológico se tornem hiperativas e causar eczema que não cicatriza com tratamento, ele disse que esses casos são vistos apenas “muito raramente”.
“É certamente um fenómeno real, mas não é a principal causa do eczema para a maioria das pessoas”, disse ele.
Alerta de restrição alimentar para os pais
O’Sullivan alertou os pais contra a restrição da dieta de crianças com eczema com base nos resultados de certos testes de alergia, alguns dos quais podem detectar anticorpos inofensivos criados em resposta a qualquer coisa estranha no corpo.
Ele disse que dietas restritivas “podem realmente aumentar a probabilidade de desenvolverem alergias”.
“Temos visto alguns bebés que seguem dietas extremamente restritivas após testes de alergia desnecessários e atrasam a introdução desses alimentos, obviamente porque os pais estão apreensivos e estão a ser aconselhados a não experimentar esses alimentos com base nos testes”, disse O’Sullivan.
“Infelizmente, isso tem consequências adversas, porque a forma como treinamos o sistema imunológico para tolerar os alimentos é comendo-os”.
Embora a compreensão básica de como as alergias surgem no início da vida se baseie no equilíbrio entre sensibilidade e tolerância no sistema imunológico, a mesma clareza não existe para as alergias que surgem em adultos.
O’Sullivan disse que os cientistas “realmente não entendem” por que surgem alergias pela primeira vez em adolescentes e adultos a alimentos que eles comeram anteriormente sem problemas. Esta é outra parte do quebra-cabeça que os especialistas em imunologia enfrentam na área “não entendo realmente”.
A busca de Jack por respostas
Pode levar anos para que a pele de Turner retorne à sua forma original e ele pode permanecer tomando imunossupressores pelo resto da vida.
