Esperma de doador com genes causadores de câncer foi usado para engravidar quase 200 crianças

Um doador de esperma que, sem saber, possuía uma mutação genética que aumenta drasticamente o risco de cancro, gerou pelo menos 197 filhos em toda a Europa, revelou uma importante investigação.

Algumas crianças já morreram e apenas uma minoria que herda a mutação sobreviverá ao cancro durante a sua vida.

O esperma não foi vendido em clínicas do Reino Unido, mas a BBC pode confirmar que um número “muito pequeno” de famílias britânicas, que foram informadas, utilizou esperma de doadores durante tratamentos de fertilidade na Dinamarca.

O Banco Europeu de Esperma da Dinamarca, que vendeu o esperma, disse que estendeu a sua “mais profunda simpatia” às famílias afectadas e reconheceu que em alguns países o esperma foi usado para produzir demasiados bebés.

A investigação foi realizada por 14 emissoras de serviço público, incluindo a BBC, como parte da Rede de Jornalismo Investigativo da União Europeia de Radiodifusão.

O esperma veio de um homem anônimo que foi pago para doar quando era estudante, a partir de 2005. Seu esperma foi usado por mulheres por cerca de 17 anos.

Ele está saudável e passou no teste de triagem de doadores. No entanto, o DNA de algumas de suas células foi alterado antes de ele nascer.

Ele danificou o gene TP53 – que desempenha um papel importante na prevenção de que as células do corpo se tornem cancerosas.

A maioria dos doadores não possui a forma perigosa de TP53 em seus corpos, mas até 20% de seus espermatozoides possuem.

No entanto, qualquer bebê produzido a partir de esperma infectado terá a mutação em todas as células do corpo.

Isto é conhecido como síndrome de Li Fraumeni e apresenta 90% de chance de desenvolver câncer, especialmente câncer de mama na infância e mais tarde na vida.

“É um diagnóstico assustador”, disse à BBC a professora Clare Turnbull, geneticista de câncer do Instituto de Pesquisa do Câncer de Londres. “É um diagnóstico muito desafiador chegar a uma família, com o fardo de viver com esse risco por toda a vida, é obviamente devastador”.

Exames de ressonância magnética do corpo e do cérebro, bem como ultrassonografia abdominal, são necessários todos os anos para tentar detectar tumores. As mulheres muitas vezes optam por remover os seios para reduzir o risco de câncer.

O Banco Europeu de Esperma afirma que “o próprio doador e os seus familiares não estão doentes” e que tais mutações “não podem ser detectadas profilaticamente por rastreio genético”. Eles disseram que “bloquearam imediatamente” o doador quando o problema com o esperma foi descoberto.

Os médicos que atenderam crianças com cancro ligado à doação de esperma levantaram preocupações este ano na Sociedade Europeia de Genética Humana.

Eles relataram que encontraram 23 das 67 crianças conhecidas na época com a variante. Dez foram diagnosticados com câncer anteriormente.

Através de pedidos de liberdade de informação e de entrevistas com médicos e pacientes, podemos revelar que muito mais bebés nascem de doadores.

O número é de pelo menos 197 crianças, mas este pode não ser o número final, uma vez que os dados de todos os países não estão disponíveis.

Também não se sabe quantas destas crianças herdam variantes perigosas.

O geneticista do câncer, Dr. Edwige Casper, do Hospital Universitário de Rouen, na França, que apresentou os dados preliminares, disse ao inquérito: “Temos muitas crianças que já tiveram câncer.

“Temos algumas crianças que já foram diagnosticadas com dois tipos de câncer diferentes e algumas dessas crianças já morreram”.

Céline, nome fictício, é uma mãe solteira francesa cujo filho foi concebido há 14 anos com esperma de um doador e tem a mutação.

Ela recebe uma chamada da clínica de fertilidade que frequenta na Bélgica, pedindo-lhe que faça um exame à sua filha.

Ele diz que “não tem ressentimentos” em relação ao doador, mas diz que era inaceitável que lhe fosse dado esperma que “não estava limpo, não era seguro, trazia um risco”.

E ele sabe que o câncer irá assombrá-los pelo resto da vida.

“Não sabemos quando, não sabemos qual e não sabemos quantos”, diz ela

“Entendo que há uma grande probabilidade de isso acontecer e quando acontecer, vamos lutar e se houver vários, vamos lutar várias vezes”.

O esperma de doadores foi utilizado por 67 clínicas de fertilidade em 14 países.

O esperma não é vendido em clínicas do Reino Unido.

No entanto, como resultado desta investigação, as autoridades dinamarquesas notificaram na terça-feira a Autoridade de Fertilização Humana e Embriologia (HFEA) do Reino Unido que mulheres britânicas viajaram para o país para tratamento de fertilidade utilizando esperma de um doador.

As mulheres foram informadas.

O presidente-executivo da HFEA, Peter Thompson, disse que um “número muito pequeno” de mulheres foi infectado e “foram informados sobre o seu doador pela clínica dinamarquesa onde foram tratadas”.

Não sabemos se alguma mulher britânica foi tratada noutros países onde foi distribuído esperma de doadores.

Os pais preocupados são aconselhados a contactar a clínica que utilizaram e as autoridades de fertilidade desse país.

A BBC optou por não publicar o número de identificação do doador porque ele doou de boa fé e casos conhecidos no Reino Unido foram contactados.

Não existe uma lei mundial sobre quantas vezes o esperma de um doador pode ser usado. No entanto, cada país estabelece os seus próprios limites.

O Banco Europeu de Esperma admitiu que estes limites foram “infelizmente” violados em alguns países e que estava “em diálogo com as autoridades da Dinamarca e da Bélgica”.

Na Bélgica, um único doador de esperma deve utilizar apenas seis famílias. Em vez disso, nasceram 53 crianças de 38 doadoras diferentes.

O limite do Reino Unido é de 10 famílias por doador.

O professor Alan Pacey, que dirigiu o Sheffield Sperm Bank e é agora vice-presidente da Faculdade de Biologia, Medicina e Saúde da Universidade de Manchester, disse que os países se tornaram dependentes de grandes bancos internacionais de esperma e que metade do esperma do Reino Unido é agora importado.

Ele disse à BBC: “Temos que importar de grandes bancos internacionais de esperma que também o vendem em outros países, porque é assim que eles ganham dinheiro e é aí que começa o problema, porque não existe lei internacional sobre a frequência com que se pode usar esperma”.

Ele disse que o caso era “aterrorizante” para todos os envolvidos, mas era impossível tornar o esperma completamente seguro.

“Você não pode rastrear tudo, com o sistema de triagem atual aceitamos apenas 1% ou 2% dos homens que são elegíveis para serem doadores de esperma, então se apertarmos isso, não teremos nenhum doador de esperma – é aí que está o equilíbrio.”

O caso, envolvendo um homem que foi obrigado a parar depois de gerar 550 filhos através da doação de esperma, levantou novamente questões sobre se deveriam ser implementados limites mais rigorosos.

A Sociedade Europeia de Reprodução Humana e Embriologia recomendou recentemente um limite de 50 famílias por doador.

No entanto, disse que não reduziria o risco de herdar doenças genéticas raras.

Pelo contrário, seria melhor para o bem-estar das crianças que descobrem que são um entre centenas de meio-irmãos.

“É preciso fazer mais para reduzir o número de famílias nascidas em todo o mundo a partir dos mesmos doadores”, disse Sarah Norcross, diretora do Progress Educational Trust, uma instituição de caridade independente para pessoas afetadas pela infertilidade e condições genéticas.

“Não entendemos completamente qual será o impacto social e emocional de ter centenas desses meio-irmãos. Pode ser potencialmente traumático”, disse ele à BBC News.

O Banco Europeu de Esperma afirmou: “É importante, especialmente neste caso, lembrar que milhares de mulheres e casais não têm a oportunidade de ter filhos sem a ajuda de um doador de esperma.

“Conceber com esperma de um doador é geralmente seguro se os doadores de esperma forem testados de acordo com as orientações médicas”.

Sarah Norcross disse que esses casos eram “absolutamente raros” quando se considera o número de crianças nascidas de um doador de esperma.

Todos os especialistas com quem falámos numa clínica licenciada disseram que o esperma seria testado para detectar mais doenças do que a maioria dos pais.

O professor Pacey disse que perguntaria “é um doador do Reino Unido ou de outro lugar?”

“Se for um doador de outro lugar, acho válido perguntar se esse doador já foi usado antes? Ou com que frequência esse doador será usado?”

Se você ou alguém que você conhece foi afetado pelas questões levantadas, detalhes de suporte e assistência estão disponíveis aqui Linha de ação da BBC.