CINGAPURA – Pacientes e cuidadores aqui têm agora a oportunidade de transformar as suas experiências pessoais em conhecimentos significativos que moldariam a investigação e a educação médica.
Através da nova rede Open Voices, desempenhariam essencialmente o papel de “parceiros de investigação médica” para investigadores médicos e de saúde, ajudando a melhorar a relevância dos seus estudos.
Lançada em 19 de novembro pela Escola de Medicina Lee Kong Chian (LKCMedine) da Universidade Tecnológica de Nanyang, a rede é a primeira desse tipo entre as escolas médicas de Cingapura.
Os pacientes trazem perspectivas únicas que vão além dos dados e da teoria, disse o professor associado Sanjay Haresh Chotirmall, vice-reitor de pesquisa da LKCMedine.
“Eles contêm insights sobre as realidades diárias da convivência com as condições, sobre como são os resultados significativos e sobre as nuances das barreiras e dos encargos que os dados por si só não conseguem capturar”, acrescentou ele, falando no lançamento oficial do Open Voices no Patient Voices. Simpósio 2024 realizado na escola.
Embora os pacientes que realizam inquéritos ou doam sangue para investigação ainda sejam importantes, “o que estamos a fazer aqui é aumentar o seu envolvimento para serem parceiros de investigação, para aconselhar e co-criar investigação e educação médica informadas pelos pacientes”.
“Isso ajudará a otimizar o desenho e os processos de pesquisa, garantindo que as necessidades, expectativas e preferências dos pacientes sejam incorporadas e garantindo que nosso trabalho seja baseado no mundo real, responda às necessidades reais e seja responsável perante as pessoas que pretende ajudar, ”Acrescentou o Dr. Chotirmall.
Até o momento, o Open Voices conta com 40 pacientes, cuidadores e parceiros públicos de todas as esferas da vida, idades e etnias. Os parceiros pacientes convivem com uma variedade de condições de saúde, desde câncer e diabetes até eczema e demência.
No evento de lançamento, o professor de música e compositor Hazwady Nazran compartilhou sua experiência com encefalite anti-NMDA de início na idade adulta, um tipo raro de distúrbio autoimune que causa sintomas psiquiátricos, confusão, perda de memória e convulsões.
O homem de 38 anos teve uma série de episódios violentos e delírios paranóicos, mas não tinha uma única lembrança deles. “Minha fala ficou prejudicada e eu não conseguia formar pensamentos lógicos”, disse ele.
Sua esposa, Dra. Miria Hastuti Soedarsono, 34, disse ao The Straits Times que foram necessárias várias consultas e muitos exames, incluindo uma punção lombar, antes que sua condição fosse finalmente diagnosticada.
Com o tratamento adequado, o Sr. Hazwady agora é capaz de escrever e ensinar música e até escreveu uma música que ele e outros membros do Open Voices cantaram no lançamento.
